Kehitysvamma johtaa yhä useammin aborttiin

[Mirri]

Millä tavoin Suomessa hoidetaan vammaisia sikiöitä?..

Lue linkkini jonka sinua ja Kisiä varten laitoin. Kaikki tehdään mitä suinkin voidaan.

Ei siinä ole vastausta kysymykseeni miten Suomessa hoidetaan vammaisia sikiöitä. Mutta ei taida olla vastausta sinullakaan.

[valkosiipi]

Jos äiti kertoo joutuneensa taistelemaan oikeudestaan olla menemättä seuloihin, ja jos hän kertoo joutuneensa taistelemaan pysyäkseen päätöksessään synnyttää vammainen lapsi, sanotaan ettei sellaista todellisuudessa tapahdu. Ja sitten puhutaan vanhempien omasta päätöksestä...

Vaikka painostusta olisikin, päätös on silti vanhempien.

[Varjolilja]

Kyllä nykyään vammainen lapsi saa osakseen mielestäni paljon hoitoa ja resursseja. Viidennen lapsemme eskouluryhmässä oli Down-tyttö, joka kävi esikoulua toista vuotta, oli vuotta vanhempi kuin muut. Hänellä oli henkilökohtainen avustaja koko esikouluvuoden. Lisäksi hänelle opetettiin viittomia, joita muutkin lapset saivat hänen siivellään oppia, minunkin lapseni. Kehuin hänelle, miten hienoa on, kun se tyttö on siinä ryhmässä, kun hän on niin iloinen ja miten minunkin lapseni saa "ylimääräistä" opetusta noissa viittomissa. Hän esitteli niitä minulle kotona. Koetin toimia niin kuin olisi ollut maailman tavallisinta, että Down-tyttö oli hänen ryhmässään.

Minulla on myönteinen asenne ainakin niihin kehitysvammaisiin, joita olen tavannut, paitsi siihen, joka oli hyväksikäyttäjäni. Mutta senkin asian tajuaminen vei kauan, sillä hän oli minulle muuten ystävällinen, ystävällisempi kuin kukaan perheestäni, mutta hän vain luuli omistavansa minut, enkä minä tajunnut sitä kuin vasta naimisiinmentyäni. Vasta silloin hän päästi minusta irti.

Tässä pienessä kylässämme oli vammaisia, yksi Down-poika tai oikeammin jo mies, yksi vaikeasti cp-vammainen läheiseni ja yksi lievemmin, synnytyksessä vaurioitunut ikäiseni. Cp-vammainen läheiseni oli fyysisesti kuin kaksi- tai kolmikuinen vauva, syntynyt kotona. En muista ehtikö kätilö paikalle ennen kun hän syntyi, mutta se läheiseni, joka oli tuon vammaisen äiti, kertoi, että synnytys oli ollut liian nopea, niin hänelle oli sanottu, ehkä Arvo Ylppö tai joku, sillä cp-vammainen läheiseni oli Ylpön potilas. Silloin ei ollut mitään apuja ja hoitoja. Pyörätuoli oli, mutta suurimman osan ajasta hän oli lattialla kuten oikeatkin vauvat ovat. Hänet piti kantaa saunaan muuhun rakennukseen, syöttää ja pissattaa ym. En muista, että häntä olisi hävetty tai häntä olisi pidetty ei-toivottuna.

Hänen ollessaan yli 40-vuotias hän pääsi kehitysvammaisten laitoksen rippikouluun ja hänet myös konfirmoitiin kirkossa. Se oli jotain hyvin hienoa ja kaunista, koskettavaa, sekin, että hänen äitinsä toimi avustajana ehtoollisen jaossa ja hänen vammainen lapsensa sai osallistua tuohon sakramenttiin vaikeasta vammastaan huolimatta. Totta on, että perhe joutui tiukoille paitsi tämän vammaisen lapsensa vuoksi, myös sodan ja muiden vaikeiden, osin siihen aikaan myös kuolemaan johtavien sairauksien vuoksi. Ei ole ihme, että joillekin on tullut traumoja, vaikeitakin, ja että lapset joutuivat tekemään sellaisia töitä, joista nykylapset eivät tiedä mitään, ehkä suunnilleen samoin kuin kehitysmaiden lapset nykyään, perheensä vuoksi kumpaisetkin.

[Mirri]

Tieysti tuollaisiakin tapauksia on, poikkeuksia siis.

Kuten aiemmin totesin, yleinen eetos on aborttimyönteinen, ehkä henkilökunnassa erityisesti.
Kuitenkin prosentit puhuvat puolestaan Mirrin kantaa vastaan.

Niin puhuvat. Mutta taitavat prosentit olla erilaisia eri puolilla maata, joten sekin panee miettimään, että miten paljon ratkaisuissa vaikuttavat yksilöiden näkemykset ja miten paljon yleinen ja vallitseva mielipide - ikään kuin enemmistöpäätös, jota vastaan yksilön on vaikea pullikoida, koska hän ei saa tukea kieltäytyessään 'enemmistöpäätöksestä'.

Minä uskon vakaasti siihen, että korkeat prosentit saadaan aikaan myös yleisen ja vallitsevan mielipiteen avulla; jätetään yksin se, joka yrittää toimia yleistä ja hyväksyttyä mielipidettä vastaan.
Hänelle viestitetään, että hän on outo tapaus, jota kukaan ei ymmärrä eikä tue; häneltä kysellään moneen kertaan, että ymmärtääkö hän varmasti mitä on tekemässä, onkohan harkinnut ihan loppuun asti, ja miettinyt ratkaisunsa kauaskantoisia seurauksia, moni muu ei voisi kuvitellakaan toimivansa samoin kuin hän... Ja kuinka ollakaan; hän huomaa 'ihan itse' ja 'vapaaehtoisesti' tekevänsä yleisen mielipiteen mukaisen ratkaisun.

[valkosiipi]

häneltä kysellään moneen kertaan, että ymmärtääkö hän varmasti mitä on tekemässä, onkohan harkinnut ihan loppuun asti, ja miettinyt ratkaisunsa kauaskantoisia seurauksia, moni muu ei voisi kuvitellakaan toimivansa samoin kuin hän...

Kyse on realiteeteista ja niiden kertomisesta. Jos ihmisellä ei ole todellista kuvaa, millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi, hänellä ei myöskään ole todellisia tietoja päätöksensä tueksi.

[Mirri]

häneltä kysellään moneen kertaan, että ymmärtääkö hän varmasti mitä on tekemässä, onkohan harkinnut ihan loppuun asti, ja miettinyt ratkaisunsa kauaskantoisia seurauksia, moni muu ei voisi kuvitellakaan toimivansa samoin kuin hän...

Kyse on realiteeteista ja niiden kertomisesta. Jos ihmisellä ei ole todellista kuvaa, millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi, hänellä ei myöskään ole todellisia tietoja päätöksensä tueksi.

'Realiteetit' ovat kertojasta riippuvaisia. Ei esim. lääkärillä ole realistista kokonaiskuvaa millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi, päinvastoin lääketieteilijän realismi on hyvin yksipuolista realismia. Niin kauan kuin 'realistinen' tieto on lääkäreiden ja muun sikiötutkimushenkilöstön varassa, ei ole mahdollista saada minkäänlaista todellista kuvaa, millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi, tai todellisia tietoja päätöksen tueksi. Kaikessa realistisuudessaankin tieto on äärimmäisen yksipuolista, jos tietoa ei saada myös (muuta kuin lääketieteellistä ja sairauskeskeistä) kokemusta omaavilta ihmisiltä.

Eli lääkäreiden ja sairaanhoidon henkilöstön lisäksi tietoa päätösten tueksi pitää tarjota muualtakin; esim. kehitysvammaisten vanhemmilta, kehitysvammaisilta, kehitysvamma-alan ammattilaisilta... Vasta sitten voitaisiin puhua todellisesta ja realistisesta tiedosta. Vaan eipä tarjota.

[Mirri]

Painostus edellyttää sitä, että kohdetta uhkaillaan.

Kyllästynyt, onko tuo mitenkin yleispätevä määritelmä painostukselle? Minun käsittääkseni väitteesi ei pidä paikkaansa; uhkailu on vain yksi (järeä) painostuskeino, mutta paljon muitakin painostuskeinoja on.

[Psykopatologia]

Klo 12.10

Tieysti tuollaisiakin tapauksia on, poikkeuksia siis.

Kuten aiemmin totesin, yleinen eetos on aborttimyönteinen, ehkä henkilökunnassa erityisesti.
Kuitenkin prosentit puhuvat puolestaan Mirrin kantaa vastaan.

Niin puhuvat. Mutta taitavat prosentit olla erilaisia eri puolilla maata, joten sekin panee miettimään, että miten paljon ratkaisuissa vaikuttavat yksilöiden näkemykset ja miten paljon yleinen ja vallitseva mielipide - ikään kuin enemmistöpäätös, jota vastaan yksilön on vaikea pullikoida, koska hän ei saa tukea kieltäytyessään 'enemmistöpäätöksestä'.

Minä uskon vakaasti siihen, että korkeat prosentit saadaan aikaan myös yleisen ja vallitsevan mielipiteen avulla; jätetään yksin se, joka yrittää toimia yleistä ja hyväksyttyä mielipidettä vastaan. (- -)

Prosentit saattavat mennä valtakunnan kehittyneisyys- ja uskonnollisten rajojen ja alueitten mukaan.

Kuten totesit, manipulaatio on ollut vaikuttamassa. Ihmisethän ovat tahdottimia nukkeja, "vaalikarjaa".

[Mirri]

'Realiteetit' ovat kertojasta riippuvaisia. Ei esim. lääkärillä ole realistista kokonaiskuvaa millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi
, päinvastoin lääketieteilijän realismi on hyvin yksipuolista realismia...
... Eli lääkäreiden ja sairaanhoidon henkilöstön lisäksi tietoa päätösten tueksi pitää tarjota muualtakin; esim. kehitysvammaisten vanhemmilta, kehitysvammaisilta, kehitysvamma-alan ammattilaisilta... Vasta sitten voitaisiin puhua todellisesta ja realistisesta tiedosta. Vaan eipä tarjota.

Toivottavasti et tosissasi luule, että lääkäreiden tarjoama tieto on vähemmän realistista kuin kehitysvammaisten vanhempien kertoma.

En toki - kuten viestistäni näkyy. Lääketieteilijän tarjoama realistinen tieto on yksipuolista siinä kuin muidenkin tahojen tarjoama realismi. Siksi tiedonlähteet pitäisi yhdistää; muuten realistisinkin tieto on kovin yksipuolista ja värittynyttä.

Päätösten tueksi pitäisi tarjota ja saada tietoa muualtakin kuin lääketieteellisestä näkövinkkelistä; lääketieteellinen näkökulma on yksi tärkeä, mutta muitakin on, ja lääkäri ei ole niiden asiantuntija. Paitsi jos sattuu olemaan kehitysvammaisiin erikoistunut lääkäri, tai sitten sattuukin olemaan itse kehitysvammaisen vanhempi...

[Maria]

Painostus edellyttää sitä, että kohdetta uhkaillaan.

Kyllästynyt, onko tuo mitenkin yleispätevä määritelmä painostukselle? Minun käsittääkseni väitteesi ei pidä paikkaansa; uhkailu on vain yksi (järeä) painostuskeino, mutta paljon muitakin painostuskeinoja on.

Kuten mitä?
Millä tavoilla raskaana olevia on painostettu valitsemaan raskaudenkeskeytys?

Ei se, että asiaa kysytään toistuvasti ole painostusta vaan sen varmistamista, ettei peruuttamatonta päätöstä tehdä ymmärtämättä mistä on kyse - tai vaikkapa puolison painostuksen takia.

Sitä todellakin on tapahtunut, että mies on huonojen sikiötutkimustulosten jälkeen sanonut lähtevänsä jos raskaudenkeskeytystä ei tehdä!

Olen ymmärtänyt, että keskeytykseen hakeutuvalta myös kysytään asiaa toistuvasti. Tuolloinkaan kyse ei ole painostuksesta.

[Maria]

Mielestäni ei ole tullut riittävästi esille myötätunto heille, jotka joutuvat tekemään vaikean päätöksen elämässään. Kun selviää, että sikiö on vaikeasti vammainen ja vanhemmat päättävät raskauden keskeytyksestä, edessä on lääketieteellisesti ja psyykkisesti erittäin vaikea kokemus. Odottava äiti joutuu synnyttämään keskenmenneen vauvansa. Se on varmasti kokemuksista ikävimpiä, koska kyse ei ole mistään varhaisvaiheen abortista. Tutkimustuloksista halutaan olla ehdottoman varmoja, jonka vuoksi prosessiin kuluu jonkin verran aikaa ja sikiö ehtii jo kasvaa ja ruumiinjäsenet kehittyä. Työtoverini joutui kokemaan tuon prosessin. Hän ei tietenkään kertonut odotusvaiheessa, miten asiat olivat. Sitten, kun tieto oli varmentunut ja hän tehnyt päätöksensä, hän jäi äitiyslomalle. Myöhemmin hän kirjoitti tapahtuneesta ja vauvansa menettämisestä yleisönosastokirjoituksen.

[Maria]

Kyllä nykyään vammainen lapsi saa osakseen mielestäni paljon hoitoa ja resursseja.

Missään esille tulleessa dokumentissa ei ole ilmennyt, että vaikeavammaisten lasten vanhemmilla olisi helppoa tai saatavilla olisi paljon hoitoa ja resursseja. Ainoastaan silloin, jos vamman laatu on sellainen, että odotettavissa on kehitystä, mahdollista työkykyä tms., kuntoutukseen panostetaan. Muutoin hoito on ainoastaan ylläpitohoitoa, josta vanhemmat joutuvat vastaamaan lähes täysin, mikäli suostuvat omaishoitajuuteen. Aivan sama tilanne on dementoituneita vanhempiaan tai puolisoaan hoitavilla omaishoitajilla. Sijaishoitajia ja apua on erittäin vaikea saada. Työ edellyttää täydellistä sitoutumista ja omasta elämästä, kuten harrastuksista ja vapaa-ajan vietosta luopumista.

[Maria]

Mielestäni olisi hyvä raaputtaa suhdettaan vammaisuuteen pintaa syvemmältä. Usein perustellaan omaa vammaismyönteisyyttä esimerkiksi pitämisellä Down-ihmisten positiivisesta elämänasenteesta. Tässä keskustelussakin on tullut esille Arpergerin ihannointia mahdollisena älykkövammaisuutena. Entä miten on paraolympialaisten laita? Vieläkö Down-ihmiset on rajattu ulos paraolympialaisista? (Aiemmin oli näin, en tiedä, miten on nyt.) Edellä mainitsemistani muutamista esimerkeistä voi päätellä, että vammaisuutta kategorisoidaan vamman laadusta riippuen, eivätkä kaikki vammaisetkaan hyväksy keskuuteensa muita vammaisia. Samaa ennakkoluuloisuutta kohdistuu muihinkin inhimillisiin vajavaisuuksiin, dementia yhtenä esimerkkinä. Ihmisarvo ja persoona on menetetty, kun kognitiiviset taidot eivät enää ole halllinnassa eikä muisti pelaa. Sosiaalinen kohtaaminen on vaikeaa, kun ei löydy sanoja. Kohtaaminen koetaan hyödyttömäksi ja dementoitunut saa jäädä unholaan.

[Mirri]

Tässä kysytään, että kuka on terve; miettimisen arvoinen juttu:
http://www.helsinki.fi/kirjastot/verkka ... anpaa.html

Tässä tarjotaan humanismia lääketieteilijöille:
http://www.helsinki.fi/kirjastot/verkka ... umana.html

[Maria]

Ei otsakkeen lause ole lääketieteellinen ongelma. Moneen kertaan on todettu, että kyseessä on vanhempien tekemä päätös.

[Varjolilja]

Maria, niihin aikoihin verrattuna, joista aiemmassa viestissäni kerroin, vammaiset lapset todellakin saavat osakseen hoitoa ja resursseja. Ei aiemmin osattu edes uneksia puhe- tai fysioterapeuteista tai kehitysvammaisten hoitopaikoista. Täysi-ikäisyyden jälkeen vammainenkaan lapsi ei ole vanhempien vastuulla, vaan sen kunnan, jossa hän on kirjoilla. Et ehkä tiedä mitään niistä asioista, joista kerroin aiemmassa viestissäni, mitä elämä oli ennen sotia tai vielä senkin jälkeen. Silloin ainoa sosiaaliturva oli se, mitä ihmiset itse pystyivään tekemään. Se oli heidän itsensä varassa, paitsi oli tietysti kunnalliskoti.

Vaikeasti vammainen läheiseni, joka on jo edesmennyt, sai kunnalta yhtä ja toista, henkilökohtaisen avustajan kotiinsa, fysioterapeutin kotiinsa, psykologin kotiinsa ja myöhemmin sairaalaan. Hänen kotiinsa tehtiin remontteja, jotta hän olisi pärjännyt siellä mahdollisimman pitkään. Lopulta hänellä kävi kotisairaanhoito jopa kääntämässä häntä yöllä sängyssään, ettei olisi tullut makuuhaavoja. Hän sai vain pientä eläkettä, koska hän ei ehtinyt tehdä töitä juuri ollenkaan ennen sairauden aiheuttamaa vammautumistaan, joten kunta tosiaan huolehti hänestä.

Minusta sekin on aika paljon, että esikouluryhmässä Down-lapsella on oma henkilökohtainen avustaja, hänellä käy puheterapeutti ja viittomakielen opettaja. Lisäksi hän sai kunnan kustantaman kuljetuksen esikouluun. Se ei ole mitenkään vähän. Eräs vesipäinen, vaikeasti vammainen lapsi (hänkin on sukulaiseni) on hoitopaikassa. Hän on nyt noin 13-vuotias ja ollut muutamia vuosia tuossa hoitopaikassa. Vanhemmat toki saivat hoitaa häntä niin kauan kuin jaksoivat, mutta sen jälkeen hän on ollut hoitopaikassa.

[deontti]

Taidan olla vähän myöhässä kirjoitukseni kanssa, mutta kirjoitanpa silti, koska tekee mieli osallistua keskusteluun.

Sitten vielä on pariskuntia, jotka eivät hanki ollenkaan lapsia, edes terveitä. Kuitenkin yhdyselämää
useimmiten on, joten ehkäisy on käytössä. Nämähän niitä suurimpia kriminellejä ovat. On jäänyt
moni nero syntymättä.

Joo, myönnän, olen suuri kriminelli!
Minä olen melko älykäs ja mieheni on älykäs, joten neron syntyminen olisi hyvinkin mahdollista
Kumpikaan ei halua lapsia, joten ei tarvitse pelätä lapsen olevan vammainen.
(Tosin meillä nyt ei tuota seksielämääkään niin kamalasti ole)

Kyllästynyt sanoi: "Painostus edellyttää sitä, että kohdetta uhkaillaan."
Mä olen kyllä eri mieltä. Esimerkiksi jos hoitajat tai lääkärit sanoisivat, että heidän mielestään ehdottomasti kannattaa tehdä abortti, heidän mielestään ei ole mitään järkeä jatkaa raskautta (Jos siis on sellainen tilanne, että järkeä on. Esimerkiksi jos äidin henki olisi vaarassa, niin silloinhan nuo lausahdukset eivät olisi painostusta, tai ei ainakaan epäasiallista painostusta, vaan hyvinkin asiallista) tai muuta vastaavaa, olisi se mun mielestä painostusta, vaikkei siinä mitään uhkailua olekaan.
Sen sijaan esimerkiksi kysymyksiä, onko vanhemmat nyt varmoja päätöksestään, en kyllä millään näe painostukseksi. Kyllä luulisin että aborttiin päätyneiltäkin varmistetaan, onko päätös varma, vai haluavatko he vielä miettiä.

[Mirri]

Ei otsakkeen lause ole lääketieteellinen ongelma. Moneen kertaan on todettu, että kyseessä on vanhempien tekemä päätös.

Ei auta moneen kertaan toteamiset; minä kyseenalaistan asian silti. En usko ratkaisujen olevan niin vanhempien päätöksiä kuin niiden väitetään olevan. Pidän jopa typeränä uskoa, etteivät muut ihmiset mielipiteineen, sekä ympäristön vallitsevat asenteet, vaikuttaisi mitenkään vanhempien päätökseen; kyllä ne vaikuttavat. Mutta vaikuttavatko niin paljon, ettei - jos ollaan rehellisiä - voidakaan enää puhua vanhempien päätöksistä, vaan esim. yhteisön päätöksistä; siinäpä pulma.

[Maria]

Vammaisjärjestöt ovat kehityksestä huolissaan.

"Onko viesti se, että kehitysvammaiset ihmiset eivät ole tervetulleita tähän yhteiskuntaan?"
kysyy Kehitysvammaisten tukiliiton vs. toiminnanjohtaja Mari Saarela.

Mitä tarkoitat? Yhteiskunnanko viesti? Aborttihan on (ollut) vanhempien valinta,
johon yhteiskunta on antanut eväät.

En ymmärrä vammaisjärjestöjen kysymystä. Todellinen huolenaihe vammaisjärjestöille on aivan toisaalla kuin tehtyjen aborttien määrissä. Mistä tulevaisuudessa kustannetaan vammaisten saamat tuet? Jo nyt tukien väheneminen on huolenaihe, kun omaishoitajuusjärjestelmä on otettu käytäntöön. Aivan samassa pulassa ovat vaikeavammaista lastaan hoitavat omaishoitajavanhemmat kuin dementoituneita vanhempiaan tai dementoitunutta puolisoaan hoitavat omaishoitajat.

Varjoliljalle. Olen vakuuttunut siitä, että tuet eivät nykyisin ole hulppeat. Tuttavani ei omistanut autoa, jossa olisi ollut erikoisapuvälineet vaikeavammaisen lapsen nostoa varten. Hän ei jaksanut nostaa painavaa lasta pyörätuoliin ja takaisin, jotta olisi itse päässyt edes kerran viikossa oman harrastuksensa pariin. Omaishoitajuuden vaihtoehtona oli lapsen siirtäminen kokonaan laitoshoidon piiriin.

[valkosiipi]

Vammaispalveluja ja -tukia vähennetään koko ajan. Esimerkiksi Down-lapsella ei välttämättä ole päiväkodissa omaa avustajaa. Ainoa tukitoimi voi olla, että Down-lapsi on kahden lapsen paikalla ryhmässä. Se, kuka saa esimerkiksi avustajan, riippuu aika paljon kunnasta sekä siitä, kuinka paljon kunnassa sattuu kulloinkin erityislapsia olemaan.