Kehitysvamma johtaa yhä useammin aborttiin

[Psykopatologia]

Keskustelussa tulee selvästi erottaa faktat ja eettinen pohdinta.

[Kuutar]

Mirri:

Sitaatin ensimmäinen virke on faktaa, sen minäkin käsitän. Mutta entä tuloksen tulkinta, jossa väitetään tuloksen (siis runsaan geenitestiin osallistumisen) osoittavan, ilmentävän, ja jopa todistavan tiettyjä asioita?

Kirjoittaja on varmaan muodostanut käsityksensä myös niiden äitien haastattelututkimusten pohjalta, jotka tekstissä myöhemmin mainitaan. Niissähän ilmeni, että vaikeasti kehitysvammaisten vanhemmista selvä enemmistö, ja terveiden lasten vanhemmistakin reilusti yli puolet halusivat seulontatutkimuksia, halusivatpa vielä että niitä kehitetään edelleen.

[Mirri]

Keskustelussa tulee selvästi erottaa faktat ja eettinen pohdinta.

Ok. Miten erottaminen tapahtuu käytännössä?

[Mirri]

Tein Fragile-X -tutkimuksia (ihan omin pikku kätösin) jo ennen kuin kyseistä geeniä oli edes löydetty, eli siihen aikaan kun tutkimusmetodina oli laskea kuinka monta katkoskohtaa kenenkin näytteestä löytyi ...

Vielä kerran... On aivan sama mitä sinä väität tehneesi (ihan omin pikku kätösin); ei ole mitään järjellistä syytä uskoa sinuun muka pätevänä ammattilaisena ja asiantuntijana niin kauan kuin pimität mahdollisuuden tarkistaa luotettavuutesi.

Päinvastoin pitäisi ihmetellä ja kysellä, että minkälainen ammattilainen ja asiantuntija esiintyy netissä ammattilaisena ja asiantuntijana antamatta ihmisille mahdollisuutta tarkistaa luotettavuutta ja uskottavuutta. Eivät luotettavat ja pätevät ammattilaiset/asiantuntijat toimi tavallasi. Niinpä sinun 'arviosi' sun muut leikkimisesi muka tietäväisenä asiantuntijana ovat yhtä tyhjän kanssa.

Kuten sanoin, usko tai ole uskomatta; sinähän tuossa taas itsesi nolaat.

En ollenkaan nolaa itseäni suhtautumalla kriittisesti sinun 'asiantuntijuuttasi' kohtaan. Ennemminkin nolaisin itseni, jos en älyäisi suhtautua kriittisesti siihen, että sinä esiinnyt netissä näissä asioissa pätevänä asiantuntijana.
Sinä nolaat itsesi 'asiantuntijana', kun et anna ihmisille mahdollisuutta arvioida ja tarkistaa luotettavuuttasi.

[Mirri]

Kyllästynyt, minä sitten edelleen olen erittäin kriittinen ja kyseenalaistava sinun muka asiantuntijuuttasi ja pätevyyttäsi kohtaan. Toivottavasti toisetkin lukijat ymmärtävät olla kriittisiä sinun suhteesi. Nettifoorumeilla on syytä olla vähintäänkin kriittinen kirjoitustesi suhteen, koska täällä ei tiedetä sinun 'asiantuntijuudestasi' ja 'pätevyydestäsi' yhtään mitään.

[Psykopatologia]

Ei huu'nkaan kirjoitusten luonnontieteelliseen asiantuntevuuteen kukaan ole puuttunut, vaikka mies voi puhua puuta heinää,
kun kukaan ei ymmärrä.

Sosiaalitutkimuksen suhteen sen sijaan minä muinoin puutuin ja totesin kirjoituksissa horjuuvutta eri aikoina
kirjoitettujen viestien suhteen (vaikka hän kiisti).

[Mirri]

Ei huu'nkaan kirjoitusten luonnontieteelliseen asiantuntevuuteen kukaan ole puuttunut, vaikka mies voi puhua puuta heinää,
kun kukaan ei ymmärrä.

Olipas tuo möläytys; väärä asia väärässä ketjussa. Mutta moiset möläytykset varmaan ovat ylläpitäjän esittäminä hyväksyttyjä, sallittuja ja sopivia.

[Psykopatologia]

Minusta taas vertaukseni on kohtalaisen analoginen ja selventävä. Jos kirjoittajasta ei ole tietoa,
tulee tarkastella kirjoituksen yleistä sanontaa, jossa on eroja esimerkiksi huu'n ja hermitin välillä.

[Mirri]

Minusta taas vertaukseni on kohtalaisen analoginen ja selventävä. Jos kirjoittajasta ei ole tietoa,
tulee tarkastella kirjoituksen yleistä sanontaa, jossa on eroja esimerkiksi huu'n ja hermitin välillä.

Siirryttiin sitten otsikon aiheesta jonnekin - ties minne.

[Mirri]

En voi mitään sille, ettet sinä usko mitään mitä minä kerron. Valitettavasti en voi antaa enempää tietoja siitä miksi tiedän aiheesta sen mitä tiedän - samalla paljastuisi nimeni.

Niinpä on vähintäänkin järkevää suhtautua kriittisesti sinun haluusi ja tarpeeseesi esiintyä asiantuntevana auktoriteettina näissä asioissa - auktoriteettina, joka on kovasti tietävinään milloin oikeat asiantuntijat omalla nimellään puhuvat hevonpaskaa ja valhetta. Pätemisen tarvetta kai sinun auktoriteetiksi pyrkimisesi lähinnä on. Niin on syytä olettaa, koska lymyilet pusikossa, ja silti odotat sinua pidettävän täällä tietäväisenä auktoriteettina. Toki on oikeus pitää oma ammatti ja asiantuntemuksen tausta omana tietonaan, mutta sitten olisi ihan järkevää jättää tietäväisen auktoriteetin leikkiminen sikseen, ja pysytellä rivimaallikkona siinä kuin muutkin.

Sinä kuitenkin olet tehnyt painokkaasti ja ponnekkaasti selväksi, että sinulla on työsi vuoksi tietoa, joka tuo sinulle asiantuntemusta ja auktoriteettia sanoa miten asiat oikeasti ja faktana ovat; niinpä pitäisi olla mahdollisuus tarkistaa sinun luotettavuutesi.

Sattuneesta syystä (arvaatko yhtään miksi?) poikani teki yläasteella ollessaan esitelmän Fragile X -oireyhtymästä.
Jos löydän sen jostain niin laitan tänne - sekin on paremmin kirjoitettu kuin tuo sinun tänne kopioimasi artikkeli.

Kyllästynyt, on sinulla sitten erinomainen poika.
Tässä on linkki kopioimaani artikkeliin, joka on mielestäsi huonommin kirjoitettu kuin mihin sinun poikasi pystyi jo yläasteella:
http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/e ... usinnumero

[Psykopatologia]

Linkit tulisi laittaa alkuperäiseen yhteyteensä siihen kohtaan, jossa kirjoitusta on lainattu,
tai tulisi laittaa ainakin viite ko. kohtaan keskustelussa.

[Psykopatologia]

Mirri:
Niinpä on vähintäänkin järkevää suhtautua kriittisesti sinun haluusi ja tarpeeseesi esiintyä asiantuntevana auktoriteettina
näissä asioissa - auktoriteettina, joka on kovasti tietävinään milloin oikeat asiantuntijat omalla nimellään puhuvat hevonpaskaa ja valhetta...

Tuon jälleen esiin sen, että on erotettava data etikka-kysymyksistä, joissa oikeastan kukaan ei ole "asiantunteva auktoriteetti".
Milloin kysymys on mistäkin, huomaa tekstin aiheesta ja sisällöstä.

[Mirri]

Tuon jälleen esiin sen, että on erotettava data etikka-kysymyksistä, joissa oikeastan kukaan ei ole "asiantunteva auktoriteetti".
Milloin kysymys on mistäkin, huomaa tekstin aiheesta ja sisällöstä.

Minä olen aloittanut sikiödiagnostiikka-aiheeseen liittyviä eettiseen pohdiskeluun tarkoitettuja ketjuja muistaakseni kaksi kappaletta; toisen Tukiasemalla ja toisen Tukari2:lla. Molempiin porhalsi paikalle Kyllästynyt 'asiantuntevana auktoriteettina' sillä seurauksella, että mentiin suoraan pöheikköön. Kun ei Kyllästynyt tajunnut eettisen keskustelun päälle höläsen pöläystä, eikä hänellä tullut mieleenkään, että kysymys on nimenomaan eettisestä pohdiskelusta ja kannanotoista (kokemuksella tai ilman), ei datasta.

Sepä se oikeastaan onkin se ydinasia, joka on minut saanut yhdessä aiheeseen liittyvässä ketjussa möläyttämään, ettei Kyllästynyt ymmärrä vaikka miten hänellä olisi dataa, eikä tulekaan ymmärtämään, koska 'kannettu vesi ei pysy kaivossa'...
Mutta toisaalta miksi kenenkään pitäisikään miettiä eettisiä kysymyksiä ja keskustella niistä, jos ei halua. Kun ymmärtäisi kuitenkin pysyä datansa kanssa poissa sellaisesta ketjusta, joka ei ole tarkoitettu kenenkään datan esittelyyn - eikä ollenkaan tarkoitettu miksikään tietokilpailuksi. Kuten ne kaksi minun aloittamaani ketjua, jotka eivät olleet tarkoitettu Kyllästyneen areenaksi hänen datansa esittelyyn, ja toisten kirjoittajien lyttäämiseen muka ylivoimaisella 'tietämisellä'.

Eikä Kyllästyneen työllä ole järkevästi ajatellen nettikeskusteluissa painoarvoa; eihän täällä taideta tietää edes hänen koulutustasoaan - onko hän ponnistanut kansakoulusta työelämään, vai onko väitellyt tohtoriksi (ja jos on, niin millä alalla), vai onko hän koulutustasoltaan jotakin noiden väliltä - ja millä alalla... On varsinaista puskissa lymyilyä vedota muka salaperäiseen työhön, mutta pitää koko koulutushistoriansakin visusti piilossa, ja sitten olla olevinaan pätevä 'tiedon' hallussa pitäjä.

Mutta jo pelkästään se, että Kyllästynyt mittailee todellista asiantuntijuutta 'astian maun' puuttumisella, kertonee siitä, ettei hän kovin korkeasti koulutettu ehkä ole... Jossakin vaiheessa opintietään ihmiset törmäävät siihen ajatukseen, ettei ole olemassa asiantuntijuutta (eikä myöskään tutkimustietoa), jossa ei olisi 'astian makua' tai 'tekijän kädenjälkeä'. Kyllästynyt kuitenkin ilmeisesti kuvittelee, ettei todellisen asiantuntijan sanomisissa ja lausunnoissa ole 'astian maku' mukana, vaan todellinen asiantuntija muka tuottaakin pelkkää dataa...

Vielä niistä kahdesta aloittamastani keskusteluketjusta... Kyllästynyt kumosi jopa kirjoittajien omakohtaiset kokemukset vetoamalla omaan 'tietämykseensä'; hän mielestään tietää paremmin kuin he, ettei sellaisia asioista ole heille voinut tapahtua. Kyllähän siinä on ihmisellä aikamoinen usko omaan auktoriteettiinsa; ja myös vaatimus, että muidenkin pitäisi uskoa häneen vain siksi, että hän sieltä puskista huutelee niin ja vetoaa johonkin epämääräiseen työhön, josta ei kuitenkaan kerro yhtään mitään - eikä kerro mitään muutakaan itsestään. Ja Kyllästynyt perustelee niihin eettisen pohdiskelun ketjuihin törmäämisensä sillä, että hän 'oikean tiedon' haltijana haluaa estää virheellisen tiedon levittämisen netissä... Eikä kuitenkaan suostu kertomaan yhtään mitään järjellisen ja kriittisen tarkastelun kestävää, josta selviäisi mihin hän perustaa ajatuksensa siitä, että hänellä on hallussaan 'oikea tieto'. Ja kuitenkin hän antaa kanssakirjoittajille ohjeita, että näiden pitäisi opetella lähdekritiikkiä...

[Mirri]

Mitään aihetta ei kannata "pohtia eettisesti" jos tuon keskustelun lähtökohdat ovat joko vääriä väitteitä, omia luuloja ja oletuksia tai silkkaa tietämättömyyttä.

Ja sinä katsot olevasi henkilö, joka kykenee arvioimaan, määrittelemään sekä päättämäänkin noista asioista - ja sillä siisti, toiset tyytykööt sinun päätöksiisi. Silti vaikka lymyiletkin puskissa, ja huutelet 'tietojasi' ja päätöksiäsi sieltä käsin.

[Psykopatologia]

Aiempaan: Aiemmin Mirri kysyi, että miten "ne" voi erottaa (datat ja etikka).

Äkkinäiselle voi tuottaa hankaluutta, jos data ja etikka ovat samassa tekstissä "sekaisin".

[Psykopatologia]

Klo 13.17
Mallikkokin voi Kyllästyneen (työllä) kokoamasta listasta bongata "epäilyttäviä" kohtia.

On hyvä, että valvojan työkyky on näin verraton.

[Psykopatologia]

Ihmettelevältä nimimerkiltä jopa loukkaavan huonoa lukemista.

[Mirri]

Pitäisi keskittyä puhumaan siitä mitkä asiat kullekin ihmiselle (ja missä tilanteessa!)ovat kyseenalaisia tai tuntuvat vääriltä tai vaarallisilta ja keskustella sitten niistä, eikä vain inttää "raskaana olevat pakotetaan" - vaikka mistään pakottamisesta ei ole näyttöä.

Minä olen tietääkseni puhunut painostamisesta, en pakottamisesta ollenkaan. Joten Psykopatologian mainitsemaan huonoa lukemista siinäkin, jos sana painostaminen on kääntynyt viestin vastaanottajan mielessä pakottamiseksi.

Mutta näytön saaminen on mahdotonta, jos ihmisten kokemukset asiasta selitetäänkin vääriksi ja virheellisiksi muistikuviksi. Siinä on aikamoinen ongelma ihan lähtökohtaisesti; ei haluta uskoa, että käytännössä joku voisi törmätä painostukseen, ja koska ei haluta uskoa, löytyy hyvä selitys: henkilö muistaa väärin. Toki sitten voidaan sanoa, ettei ole näyttöä - kun ei ihmisten kokemus kelpaakaan näytöksi. Luojan kiitos, kaikki tutkijat eivät ole ajatelleet asiaa niin, että ihmisten omakohtaiset kokemukset eivät kelpaisi näytöksi, koska ovat 'virheellisiä muistoja' ja 'tietämättömien maallikoiden vääriä tulkintoja'...

Kyllästynyt, todelliset asiantuntijat eivät kiistä sitä mahdollisuutta, että ammattilainen voisi toimia näissä asioissa virheellisesti ja niin, että luiskahtaakin painostuksen puolelle - eivät milloinkaan ole kiistäneet moista mahdollisuutta. Siksihän eettistä keskustelua käydäänkin vuosikymmenestä toiseen; jotta ammattilaisetkin tarkkailisivat herkkyydellä omaa toimintaansa potilaskohtaamisissa.

Miksi sinulla on niin pakottava tarve todistella, ettei tapahdu mitään painostamista; sitä minä suuresti ihmettelen. Kun ei niillä todellisilla asiantuntijoilla ole mitään tarvetta väittää mahdottomaksi sitä, että potilas voi kokea esim. terveydenhoitajan, kätilön tai lääkärin toiminnan ja sanomiset painostukseksi tai ohjailuksi. On ammattilaisten vastuulla se, ettei niin pääse käymään; tuon asian oikeat asiantuntijat tietävät erittäin hyvin. Ja heidän kanssaan näistä asioista keskustellaan ja vaihdetaan näkemyksiä (ja omakohtaisia kokemuksia, niin ammatillisia kuin muitakin!) ihan sulassa yhteisymmärryksessä, on keskusteltu jo viimeinen neljännesvuosisata; eivät he kaipaile sinua puolustajakseen.

[Kuutar]

Kieltämättä nuo " Julma visio: geenit kuriin ja vammaiset pois" -tekstin väitteet ovat aikamoista diipadaapaa. Jos sikiötutkimuksia haluaa kritisoida, siihen löytyisi paljon fiksumpiakin argumentteja.

1. Tiede lupaa varustaa ihmiset entistä paremmilla kyvyillä ja ominaisuuksilla, poistaa sairaudet ja kukistaa lopulta kuoleman.

Ei valtavirtatieteen piirissä tietääkseni ihan tällaisia uskalleta lupailla. Yleensäkin ollaan varovaisia mitään lupauksia antamaan liian aikaisin. Tosin mitä pahaa siinä mahtaa olla kirjoittajan mielestä, jos tuo joskus olisikin mahdollista?

2. Tekninen kehitys on itsetarkoitus ja etiikan perusta.

Siis kenelle? Yhteiskunnalle, tieteentekijöille vai globaalille markkinataloudelle? Vai hänelle itselleen? Tällaiset väitteet pitäisi aina perustella ja kertoa keihin tai mihin oikein viittaa.

3. Etukäteen ei pohdita, onko jokin hyvää vai pahaa. Teknisesti mahdollinen tehdään seurauksista välittämättä.

Ei todellakaan pidä paikkaansa. Tieteessä on pitäydyttävä ennalta sovituissa metodeissa, tutkimukset pitää vertaisarvioida, eettiset toimikunnat ovat olemassa arvioimassa tieteessä tehtävien päätösten eettisyyttä jne. Ei pidä paikkaansa myöskään yritysmaailmassa, jossa yritysten toimintaa säätelee lukemattomat lait ja normit ympäristölainsäädännöstä työaikalainsäädäntöihin. Vaikeimmat kysymykset, tai kiistellyimmät, kuten ydinvoimaloiden rakentaminen ja aborttioikeus, ovat kysymyksiä, jotka tuodaan poliittiseen keskusteluun. Niistä päättää hallitus ja eduskunta, joita on äänestänyt kansalaiset, eli demokraattisen prosessin kautta päätökset tehdään.

4. Raha sanelee tieteessäkin arvot.

Raha sanelee sen, mitä tutkimuksia rahoitetaan. Tämä on sikäli valitettavaa, että perustutkimukseen ei aina saada tarpeeksi rahoitusta. Arvoja raha ei kuitenkaan sanele.

5. Tieteen ja teknologian kysymyksiä hallitsee enää pieni elitistinen joukko tutkijoita.

Miten niin? Mitä kirjoittaja tarkoittaa hallinnalla? Enemmän näistä asioista keskustellaan kuin koskaan aiemmin, näin Internetin aikakaudella.

6. Huipputiedemiehet eristäytyvät norsunluutorninsa yksinäisyyteen.

Norsunluutornissaan elävä erakko oli pikemminkin menneiden vuosisatojen tiedemies. Nykyään suuri osa kaikesta tieteellisestä tutkimuksesta tehdään ryhmätyönä.

7. Lääketieteen tehtävänä on geneettinen vallankäyttö, vääränlaisten, sairaiden eliminointi.

No ei takuulla ole, paitsi jonkun natsi Mengelen mielestä. Jo alkuperäisessä Hippokrateen valassa, jonka antiikin lääkärit vannoivat, oli eettisiä sääntöjä, kuten että aborttiin johtavan lääkeaineen antaminen ja eutanasia olivat kiellettyjä.

8. Nainen odottaa oikeasti lasta vasta sitten, kun testeissä varmistuu, että lapsi on saamisen arvoinen.

Kirjoittajan mielestäkö, vai olettaako hän sen raskaana olevan naisen ajattelevan noin?

9. Alkuraskaus on tiivistä laaduntarkkailua.

Kaikki eivät edes huomaa raskauttaan ihan alkuvaiheessa.

10. Terveyden nimissä valvotaan lisääntymistä (Hemminki 1993).

Niinkö? Eikä silti edes opiaatteja ja raakaa viinaa vetäviä päihdeäitejä voida määrätä pakkohoitoon.

11. Jotkut palkitut tiedemiehet ovat esittäneet, että vastasyntyneen annettaisiin elää vain, jos hänellä ei todeta geneettistä sairautta.

Ketkä tiedemiehet? Jos esittää tällaisen väitteen, olisi syytä mainita henkilöiden nimet, jottei yleistä väitettä kaikkiin tiedemiehiin.

12. On kuolemansynti synnyttää tietoisesti vammainen lapsi. Pidä Suomi siistinä, hanki valikoiva abortti!

Kuka noin on sanonut, muu kuin kirjoittaja itse? " Pidä Suomi siistinä", oli kuuluisa roskaamista vastustanut ympäristökampanja Suomessa. Nokkelasti kirjoittaja yhdisti sen aivan eri asiayhteyteen.

13. Geneettisistä sairauksista puhuminen edistää rotuhygieniaa, jopa pakottaa sen käyttöön.

Ilmeisesti kirjoittajan mukaan geneettisistä sairauksista ei saisi edes puhua, koska sillä jo syyllistyisi natsiajatteluun.
Eikö saisi puhua siitäkään, jos itsellä tai omalla suvulla on geneettisiä sairauksia? Millä tavoin asioista puhuminen pakottaa johonkin tekoihin demokraattisessa maassa? Kuka pakottaa?

14. Kun perinnöllisten sairauksien ennalta ehkäisy on keksitty, olisi epäeettistä estää sen käyttäminen.

Tarkoitetaanko ennaltaehkäisyllä aborttia vai perinnöllisyysneuvontaa?
Olen väitteestä samaa mieltä, noiden keinojen käytön estäminen olisi epäeettistä. Ihmisillä on oikeus valita edellämainitut, jos niin tahtoo.

15. Sikiöseulonnat ovat nyt näennäisesti vapaaehtoisia.

Ne ovat sitä myös ihan käytännössä.

16. Testeistä kieltäytyminen viestii äidin vastuuttomuudesta, uhrivalmiuden puutteesta.

Kenen mielestä? Yleensähän vammaisten vanhempia pidetään uhrautuvina.

17. Geeniteknologit antavat tämän päivän parhaan tarjouksen: luvassa on nälän, sairauksien ja vammojen hävittäminen sekä täydellinen ihminen.

Geeniteknologit tuskin lupaavat nälän poistamista maailmasta, johon poliittiset tekijät ovat syynä. Millaisen täydellisen ihmisen he ovat luvanneet luoda?

18. "Kaikki sairaudet parannetaan 10 - 20 vuodessa ja ehkäpä kuolemakin on voitettavissa, ihminen oppii vielä elämään ikuisesti".

Visioivat jotkut vähän hörhähtävät tieteen piirissä toimijat. Minusta visio on sinänsä hieno, miksi olisi julmaa parantaa sairaat ihmiset, kuten kirjoittaja tuntuu ajattelevan? Jos hän miettii asiaa rehellisesti, niin todennäköisesti moni vammainen toivoisi olevansa terve ja ottaisi ilomielin vastaan hoidon, joka vamman parantaisi.

19. Tuo täydellinen ja kuolematon ihminen on, jos ei ihan nurkan takana, niin horisontissa ainakin.

Scifi-kirjoissa.

20. Ihminen nähdään puolivalmisteeksi, josta geenejä sorkkimalla kehkeytyy kultaa, virheetön geenikone.

Kukaan oikeasti perinnöllisyystieteestä jotain ymmärtävä ei ajattele noin typerästi.

[Mirri]

Otsikon aiheen etiikka puhuttaa myös Yliopisto-lehdessä:
http://yliopisto-lehti.helsinki.fi/?article=4932