Kehitysvammaa tulisi käsitellä sairautena

[Psykopatologia]

V I E R A S K Y N Ä http://www.hs.fi/paakirjoitukset/Kehity ... 7912470666

Kehitysvammaa tulisi käsitellä sairautena
26.5.2012 | 0 | Robert Paul Kir­joit­ta­ja on si­sä­tau­ti­opin do­sent­ti

Lo­pe­tin hil­jat­tain kol­men vuo­den työ­ru­pea­man yli­lää­kä­ri­nä Kår­kul­la sam­kom­mu­nis­sa. Se huo­leh­tii ruot­sin­kie­li­sis­tä
ke­hi­tys­vam­mai­sis­ta, joi­ta on Suo­mes­sa kaik­kiaan run­saat tu­hat. Pa­rai­sil­la si­jait­se­vas­sa lai­tok­ses­sa asuu 75
ke­hi­tys­vam­mais­ta, ja muut saa­vat eri­lai­sia avohuol­lon pal­ve­lu­ja: päi­vä­toi­min­taa, neu­von­taa ja asu­mis­pal­ve­lu­ja.

Olen kou­lu­tuk­sel­ta­ni si­sä­tau­ti­lää­kä­ri, jo­ten olen op­pi­nut ajat­te­le­maan ih­mis­ten poik­kea­via oi­rei­ta, löy­dök­siä ja tun­te­muk­sia
sai­raus­läh­töi­ses­ti. Jos ai­kui­nen ih­mi­nen kä­ve­lee huo­nos­ti, kuo­laa ja käyt­tää vaip­po­ja ei­kä osaa pu­hua tai kir­joit­taa, ajat­te­len,
et­tä hä­nel­lä on va­ka­va sai­raus.

Ke­hi­tys­vam­ma-alal­la ei aja­tel­la, et­tä se, min­kä tun­nis­tam­me ke­hi­tys­vam­mai­suu­dek­si, oli­si sai­raus. Toi­saal­ta en ole kuul­lut
alan­kaan ih­mis­ten mää­rit­te­le­vän täs­mäl­li­ses­ti, mi­tä ke­hi­tys­vam­mai­suus on, kos­ka asia ei hei­tä kiin­nos­ta.
Yleen­sä ke­hi­tys­vam­mai­suu­den mää­rit­te­lys­sä täh­den­ne­tään ti­lan il­mi­asua ja ke­hi­tys­vam­mai­sen ih­mi­sen toi­min­nas­sa esiin­ty­viä
puut­tei­ta.

Ylei­ses­ti tun­nus­te­taan, et­tä ke­hi­tys­vam­mai­set tar­vit­se­vat run­saas­ti ter­vey­den­huol­to­pal­ve­lu­ja. Ta­van­omai­nen
ter­vey­den­huol­to­jär­jes­tel­mäm­me tuot­taa pal­ve­lu­ja myös ke­hi­tys­vam­mai­sil­le, mut­ta ai­van liian vä­hän. Syy­nä on,
et­tä ke­hi­tys­vam­mais­ten ih­mis­ten hoi­to­vas­tuu on kun­tien so­siaa­li­toi­mel­la ei­kä ter­veys­toi­mel­la.

Ke­hi­tys­vam­mai­set saa­vat kyl­lä riit­tä­vät so­siaa­li­pal­ve­lut, ku­ten asun­non, päi­vä­toi­min­taa, so­siaa­li­edut ja kou­lu­tus­ta.
Sil­ti edes ter­veys­tar­kas­tus­ten to­teu­tu­mi­ses­ta sii­nä mää­rin kuin muil­la voi­daan vain unek­sia, vaik­ka ke­hi­tys­vam­mais­ten
ter­veys­tar­kas­tuk­set ja lää­ke­tie­teel­li­set toi­men­pi­teet ja hoi­dot ovat yleen­sä vaa­ti­vam­pia kuin kes­ki­ver­to­po­ti­laan.

Kuin­ka usein ke­hi­tys­vam­mais­ten mam­mog­ra­fiat, pa­pa­ko­keet, ro­ko­tuk­set ja ais­ti­toi­min­to­jen ter­veys­tar­kas­tuk­set jää­vät te­ke­mät­tä?
Kuin­ka mon­ta tur­haa luun­mur­tu­maa ke­hi­tys­vam­mai­set saa­vat kär­siä, kos­ka hei­dän luus­ton­sa ti­heyt­tä ei tut­ki­ta ei­kä hoi­de­ta?

Puut­tei­ta on tie­teel­li­ses­sä tut­ki­muk­ses­sa­kin. Mi­ten on noin vain hy­väk­syt­tä­vis­sä, et­tä ke­hi­tys­vam­mai­suu­teen liit­tyy yli­kuol­lei­suut­ta
tai et­tä yli 30 pro­sen­til­ta jää vie­lä vuon­na 2012 ke­hi­tys­vam­man syy tun­te­mat­to­mak­si? Jos hy­väk­syi­sim­me, et­tä esi­mer­kik­si sy­dä­men
va­jaa­toi­min­nan syy jää sel­vit­tä­mät­tä kol­man­nek­sel­ta, sa­noi­sim­me, et­tä osaa­mi­sem­me on ke­hi­tys­mai­den ta­sol­la.

En­tä mi­ten on ym­mär­ret­tä­vis­sä, et­tä Eu­roo­pan ke­hi­tys­vam­ma­lää­kä­rei­den yh­dis­tyk­ses­sä on vain yk­si­tois­ta jä­sen­maa­ta ja et­tä
vii­me­ker­tai­ses­sa eu­roop­pa­lai­ses­sa "­kong­res­sis­sa" sa­no­taan ol­leen seit­se­män osal­lis­tu­jaa? Lää­kä­rit ei­vät tun­nu ole­van
ke­hi­tys­vam­mai­suu­des­ta tie­teel­li­ses­ti kiin­nos­tu­nei­ta. Sii­hen ei lii­ty hoh­toa, ei­vät­kä äve­riäät sää­tiöt ja val­tiot ra­hoi­ta täl­lais­ta
tut­ki­mus­ta.

Ai­hee­seen liit­tyy lii­kaa han­ka­lia bio­eet­ti­siä on­gel­mia, jot­ka vaa­ti­vat li­sä­työ­tä en­nen kuin ke­hi­tys­vam­mai­suut­ta voi­daan edes
lä­hes­tyä tie­teel­li­sin me­ne­tel­min. On hel­pom­paa ja he­del­mäl­li­sem­pää tut­kia vaik­ka­pa juu­ri sy­dä­men va­jaa­toi­min­taa. Var­si­nai­set
ke­hi­tys­vam­ma-alan op­pi­tuo­lit ovat har­vas­sa – lie­nee­kö Eu­roo­pas­sa en­sim­mäis­tä­kään?

So­siaa­li­alan ja lää­ke­tie­teen toi­mi­joi­den yh­teis­työ ke­hi­tys­vam­ma­ky­sy­myk­sis­sä on vä­häis­tä. Näi­den alo­jen vä­li­nen iki­ai­kai­nen juo­pa
kos­tau­tuu ke­hi­tys­vam­mai­sil­le tar­jot­ta­vien lää­ke­tie­teel­lis­ten pal­ve­lu­jen heik­ko­na laa­tu­na ja mää­rä­nä.

Syy ei ole re­surs­sien puut­tees­sa, sil­lä poh­jois­mai­sen hy­vin­voin­ti­val­tion aja­tus kyl­lä to­teu­tuu. Kii­tos täs­tä kuu­luu juu­ri so­siaa­li­alan
toi­mi­joil­le: aja­tel­laan­pa vaik­ka ke­hi­tys­vam­mais­ten asun­to­tuo­tan­to-oh­jel­maa ja lai­tos­ten pur­ku­suun­ni­tel­mia. Niis­sä ei sääs­te­tä.
Syyl­li­siä ovat­kin ter­vey­den­huol­los­ta vas­taa­vat, eten­kin me lää­kä­rit.

Toi­vot­ta­vas­ti ke­hi­tys­vam­ma­lää­ke­tie­de on vie­lä jos­kus sa­mal­la ta­val­la osa lää­ke­tie­det­tä kuin yleis­lää­ke­tie­de, psy­kiat­ria tai neu­ro­lo­gia. Ajan saa­tos­sa ker­tyy riit­tä­väs­ti tut­ki­mus­tie­toa, jot­ta voim­me näh­dä ke­hi­tys­vam­mai­suu­den ole­van sai­raus.

Ke­hi­tys­vam­mai­suu­den syyt ja­kau­tu­vat tu­le­vai­suu­des­sa yhä pie­nem­piin ka­te­go­rioi­hin ai­van ku­ten vaik­ka­pa eri­lai­sis­sa syö­vis­sä.
Tie­don li­sään­ty­mi­nen pa­ran­taa tau­din­mää­ri­tys­tä ja hoi­toa; hy­viä esi­merk­ke­jä ovat muun muas­sa rin­ta­syö­pä, etu­rau­has­syö­pä
ja las­ten leu­ke­miat. Aiem­min tap­pa­vis­ta sai­rauk­sis­ta on­kin tul­lut kroo­ni­sia ti­lo­ja, ja sai­ras­tu­nut voi ny­kyään elää nor­maa­lin
mit­tai­sen, laa­duk­kaan elä­män.

Ke­hi­tys­vam­mai­sia­kin voi­daan ajan mit­taan hoi­taa ja kun­tout­taa ny­kyis­tä pa­rem­min ja en­nen kaik­kea tar­koi­tuk­sen­mu­kai­sem­min.
Tu­le­vai­suu­des­sa lää­ke- ja muut hoi­dot täh­tää­vät ai­vo­jen ja her­mos­ton poik­kea­vuu­den täs­mä­kor­jauk­siin. Täs­tä ol­laan hir­vit­tä­vän
kau­ka­na, mut­ta lo­pul­ta osa ke­hi­tys­vam­mois­ta – myös ai­kuis­ten – voi­daan pa­ran­taa, kun­han ne ym­mär­re­tään sai­rauk­sik­si.

Asioi­den edis­tä­mi­sek­si vaa­di­taan lää­ke­tie­teel­lis­tä mie­len­kiin­toa tai pi­kem­min­kin in­to­hi­moa alaa koh­taan. Tä­mä ei tie­ten­kään
kos­ke vain Suo­mea, jos­sa toi­mi­joi­ta on muu­ten­kin vä­hän. Asen­tei­den on muu­tut­ta­va myös maail­man lää­ke­tie­teel­lis­tä
tut­ki­mus­toi­min­taa joh­ta­vis­sa yh­teis­kun­nis­sa.

[Gyver]

Tässä ilmeisesti puhutaan fyysisistä ja muuten helposti päällepäin näkyvistä kehitysvammoista ja psyykkiset ja vastaavat on täysin ohitettu?

[Psykopatologia]

Psyykkiset häiriöt eivät ole kehitysvammoja.

Älyllinen kehitysvammaisuus (F70 - F79) on entisen vajamielisyyden nimikkeenä.

[Psykopatologia]

Psykopatologia-foorumilla on aiemminkin ollut aiheesta debattia,
ja mm. Downin oireyhtymää ei ole pidetty (varsinaisena) sairautena.

[Gyver]

Psyykkiset häiriöt eivät ole kehitysvammoja.

Eivät niin. Mutta jos ihminen sairastuu psyykkisesti (varhais)lapsuudessaan ja hänen hoitamaton sairautensa vaikuttaa merkittävästi hänen psykososiaaliseen kehitykseen hänelle mudostuu (ainakin käsitteellisesti) kehitysvamma.

[Gyver]

Kehitysvammaa tulisi käsitellä sairautena

Tuo ei ratkaise kirjoittajan esilletuomaa ongelmaa. Lisäksi olisi täysin järjetöntä käsitellä vammaisuutta sairautena.

[Psykopatologia]

Mutta ko. biologiset poikkeavuudethan ovat useimmiten hyvin merkittäviä.

[Mirri]

Kehitysvammaa tulisi käsitellä sairautena

Tuo ei ratkaise kirjoittajan esilletuomaa ongelmaa. Lisäksi olisi täysin järjetöntä käsitellä vammaisuutta sairautena.

Vieraskynässä kirjoittaneen lääkärin viesti oli muistutus lääkäreille, jotka ovat 'unohtaneet' asian, josta hän kirjoitti. Käsittääkseni hän ravisti kollegojaan hereille ja vastuun kantoon; ei meidän muiden tarvitse ruveta pitämään kehitysvammaisuutta sairautena yhtään sen enempää kuin tähänkään asti. Mutta jos lääketieteilijät mieltäisivät kehitysvammaisuuden sairautena sairauksien joukossa, he lisäisivät lääketieteellistä kiinnostustaan ja asiantuntemustaan, jonka seurauksena kehitysvammaisten lääketieteellinen hoito paranisi nykyiseen verrattuna.

Kirjoittaja on käsittääkseni ihan oikeassa siinä, että jos lääkärit (lääketieteilijät) näkisivät kehitysvammaisuuden lääketieteellisenä haasteena, he syventyisivät asiaan yhtä antaumuksella kuin muidenkin sairauksien tutkimiseen ja hoitamiseen; jopa parannuskeinojen etsimiseen. Lääkärit eivät miellä kehitysvammalääketiedettä lääketieteellisenä erikoisalana, eikä kehitysvamma-alaan erikoistumista nähdä millään lailla houkuttelevana erikoistumisvaihtoehtona.

Minusta suht uusi erikoisala nimeltään geriatria sopii hyvin vertailukohteeksi. Ei meidän tavallisten pulliasten tarvitse ajatella vanhuutta geriatrian myötä sairautena. Sen sijaan on tosi hyvä, että lääketieteilijät ovat alkaneet kiinnostua vanhuslääketieteestä erikoisalana ja lääkärin erikoistumisvaihtoehtona. Toivottavasti kukaan ei kuvittele geriatrien tahtovan vanhuutta pidettävän tautina; ajatus olisi yhtä outo kuin kuvitella kehitysvammalääketieteen erikoislääkärin tahtovan, että maallikot alkavat ajatella vammaisuudeen sairautena. Lapsiakin varten on oma erikoislääketieteensä, ja siihen erikoistuneet lääkärinsä - silti lapsuutta ei tarvitse nähdä sairautena.

Taitaa kehitysvamma-alan lääkärin unelmana olla, että kehitysvammaisille saataisiin vastaavalla tavalla oma erikoislääketieteen alansa ja siihen erikoistuneet lääkärit. Hyvä unelma; toistaiseksi kehitysvammalääketiede on muihin lääketieteen erikoisaloihin verrattuna lapsen kengissä - tai ei oikeastaan vielä niissäkään...

Suomen Lääkäriliitto on vuodesta 1994 lähtien tuntenut käsitteen kehitysvammalääketiede, mutta valitettavasti vieläkään ei ole kehitysvammalääketieteen erikoislääkäreitä, vaan toistaiseksi kehitysvammalääkäreiden pätevyys on muunlainen kuin kehitysvammalääketieteen erikoislääkäri:
http://www.laakariliitto.fi/koulutus/er ... vamma.html

Vieraskynän kirjoittaja kenties on suorittamassa kehitysvammalääketieteen erityispätevyyttä kolmevuotisine käytännön työskentelyineen kehitysvammalääkärinä; siis ei erikoistumassa kehitysvammalääketieteen erikoislääkäriksi, koska sellaista mahdollisuutta ei vielä ole... Mutta ehkä hänen ja muiden asiasta innostuneiden lääketieteilijöiden toimesta vielä joskus saadaan uusi erikoislääketieteen ala, johon on mahdollista hankkia erikoislääkärin pätevyys. Niin kai geriatriakin aikanaan syntyi; oli lääkäreitä, joiden mielestä kollegoiden oli syytä tarkastella vanhuutta erityisenä sairautena tai oirekimppuna...

Tässä puhutaan samoista asioista kuin Hesarin Vieraskynä-artikkelissa:
http://www.rinnekoti.fi/user_data/doc/Manifesti.pdf (10 s.)

[Riidankylväjä]

Kehitysvammoja on ilmeisesti monenlaisia, mutta olen ymmärtänyt, että esimerkiksi Downin syndrooma olisi jonkinlainen mutaatio. (Tai kromosomihäiriö.)


21-trisomia

http://fi.wikipedia.org/wiki/Trisomia

[Psykopatologia]

P a u l, Robert Andreas Axel
F. 2.11.1953 Hfors, ML 1978, MKD 1986 (ÅU).

[Psykopatologia]

Myöskään päivystyslääketie ei ole erikoisala. http://en.wikipedia.org/wiki/Emergency_medicine

Päivystyslääkärit vaativat erikoisalaa http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/ ... aa/a532477

[Mirri]

Osaaminen ja tieto kehitysvammaisten kuntoutuskeinoista ja -mahdollisuuksista on paljon paremmalla tolalla kuin muutama vuosikymmen sitten, mutta säästöjen seurauksena nekin ovat nykyisin juustohöylättyjä ja vanhemmat joutuvat vuosi toisensa perään taistelemaan lastensa lakisääteisten oikeuksien toteutumisesta. En itse usko, että kuntien sosiaalitoimen rahasäkin vartijat löysäävät säkinnyörejä sen takia, että kehitysvammaisuus nimetään sairaudeksi.

Esim. väestöryhmille toteutettavat erilaiset yhteiskunnan kustantamat seulontatutkimukset ja niiden jääminen väliin kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla on lääketieteilijöiden - ei sosiaalitoimen - ongelma. Lääkäreiden tulisi vastata siitä, että kehitysvammaiset ihmiset saavat eri ikäryhmille tarkoitetut lääketieteelliset joukkotutkimukset siinä kuin muutkin kansalaiset. Kunnilla ei ole oikeutta pitää rahakirstujen nyörejä niin tiukalla, ettei esim. down-naisten (vaikeammin kehitysvammaisista puhumattakaan) mammografioita ja papatutkimuksia sun muita pystytä toteuttamaan lääkäreiden sun muiden ollessa kykenemättömiä hoitamaan kehitysvammaisia henkilöitä.

Lääkäreiden tulisi myös vastata siitä, että kehitysvammaisten suun hoito on yhtä hyvällä mallilla kuin muun väestön; lääkärin taitamattomuus kehitysvammaisuuden edessä ei saa aiheuttaa sitä, että potilaan suun hoito hammaslääketieteellisine osaamisineen jää rempalleen. Niinhän toki vanhustenkin kohdalla valitettavasti tuppaa käymään, mutta geriatrian osaajat pyrkivät muuttamaan tilannetta.
Ja monenko kehitysvammaisen miehen eturauhassyöpä jää havaitsematta vain siksi, että syövän omistaja on kehitysvammainen...?

Lääketieteilijöiden tulisi vastata kehitysvammaisten ihmisten kohdalla monenlaisista lääketieteen piiriin kuuluvista asioista, jotka vaatisivat erityisosaamista niin paljon, että hyvin voitaisiin puhua kehitysvammalääketieteen erikoislääkäriydestä ihan siinä kuin nykyisin puhutaan vanhusten kohdalla geriatreista.

Kyllä olisi tosi tärkeää saada kehitysvamma-ala lääketieteessä erikoislääketieteeksi. Ei maallikkojen silti tarvitse ruveta kutsumaan kehitysvammaisia vammaisuutensa vuoksi sairaiksi tai potilaiksi yhtään sen enempää kuin vanhuksiakaan tarvitsee kutsua sairaiksi tai potilaiksi sen vuoksi, että he ikäihmisinä kuuluvat vanhuslääketieteen piiriin.

[Gyver]

Tuo onkin mielenkiintoinen kysymys, että kenen vastuulla on jos ihminen ei käy lääkärissä. Tuntuisi ehkä jossain määrin oudolta, että lääkärien velvollisuus olisi haalia asiakkaita.

[Psykopatologia]

Huom! rooteleiden nimikkeet eivät voi olla lääketiede ja sosiaalitoimi.

[Mirri]

Mutta edelleenkin tuon oireyhtymän nimi on Downin oireyhtymä/Downin syndrooma. Voisit Mirri osoittaa sen verran viitseliäisyyttä, että kirjoitat oireyhtymän nimen oikein.

Kuten olen moneen kertaan vuosien varrella sanonut: down-lapsen äitinä pidätän itselleni oikeuden kirjoittaa downin oireyhtymän pienellä - aivan sama kirjoitanko sen oikein vai väärin.

[Mirri]

Tietenkin kehitysvammaisten pitäisi saada silloin tarvitsemansa palvelut keskus- tai yliopistosairaaloiden hammasklinikoilta, mutta niihin tarvitaan sekä lähete että maksusitoumus - jota kunnan sosiaalitoimen päättäjät eivät suostu antamaan.

Kyllästynyt, miksi potilas tarvitsee maksusitoumuksen päästäkseen julkiseen hammaslääketieteelliseen erikoissairaanhoitoon? Lähetteen hammaslääketieteelliseen erikoissairaanhoitoon voisi kehitysvamma-alan lääkäri (tai kehitysvammalääketieteen erikoislääkäri...) kirjoittaa.

Uteliaisuudesta kysyn, miksi haluat kirjoittaa tahallasi väärin?

Joo, kysy vain.

[Gyver]

Mutta edelleenkin tuon oireyhtymän nimi on Downin oireyhtymä/Downin syndrooma. Voisit Mirri osoittaa sen verran viitseliäisyyttä, että kirjoitat oireyhtymän nimen oikein.

Kuten olen moneen kertaan vuosien varrella sanonut: down-lapsen äitinä pidätän itselleni oikeuden kirjoittaa downin oireyhtymän pienellä - aivan sama kirjoitanko sen oikein vai väärin.

Enpä muista milloin olisin omahyväisempää selitystä kuullut.

Onkohan herra Down itse antanut sinulle luvan noin tehdä?
Vai Duodecimin sanastolautakunta?
Eponyymit kirjoitetaan aina isolla alkukirjaimella - täysin riippumatta siitä mikä on kirjoittajan suhde ko. sanaan.

Uteliaisuudesta kysyn, miksi haluat kirjoittaa tahallasi väärin?

Tuon jälkeen jos ei muuten niin ainakin sinun kiusaksesi.

Kuten olen moneen kertaan vuosien varrella sanonut: down-lapsen äitinä pidätän itselleni oikeuden kirjoittaa downin oireyhtymän pienellä - aivan sama kirjoitanko sen oikein vai väärin.

Tuo on ehdottomasti paras selitys jonka olen aikoihin kuullut.

[Mirri]

Kyllästynyt, ei minun toki tarvitsekaan pystyä perustelemaan - ei edes sinulle - miksi haluan (olen aina halunnut) kirjoittaa downin oireyhtymän pienellä. Mutta sano sinä, kun pidät kirjaimen kokoa tärkeänä; kirjoitetaanko näin: down-henkilö, vai näin: Down-henkilö.

[Psykopatologia]

Toisinaan lautakuntien yms. suosittama on huonompi kuin toinen käytössä (aiemmin) ollut:
(Kiertävä) on parempi kuin kiertäjä vagukselle.

[Mirri]

Kyllästynyt, ei minun toki tarvitsekaan pystyä perustelemaan - ei edes sinulle - miksi haluan (olen aina halunnut) kirjoittaa downin oireyhtymän pienellä. Mutta sano sinä, kun pidät kirjaimen kokoa tärkeänä; kirjoitetaanko näin: down-henkilö, vai näin: Down-henkilö.

Koska se on yhteisesti ja kansainvälisesti sovittu tapa kirjoittaa eponyymit isolla alkukirjaimella - eikä siitä säännöstä ole annettu mitään poikkeusmääräystä tai erityislupaa sinua ja sinun mielitekojasi varten.

Jaa, et sitten sanonut... No, ei se mitään.

Tässä on hyvä esimerkki siitä, ettei oikeaoppiseen kirjoittamiseen pyrkivä kirjoittaja oikein osaa päättää onko downlapsen nimi Down vai Pyry:
http://pilttipiiri.fi/jutut/lapsen-kehi ... e-allapain

Olisi toki selkeämpää, jos puhuttaisiin Pyry-pojasta, joka on down-lapsi/downlapsi. Yleensä kai downlapsille ei ole annettu nimeksi Down. Sanoivat kirjoitussäännöt mitä hyvänsä.

Niinpä minä päätin jo hyvin varhain, että diagnooseista oikeinkirjoituksineen viis, tyttäreni on Minna, ei Down. Siis Minna-tyttö - ei Down-tyttö - vaikka olikin downlapsi.

Kieli on siitä mukavaa, etteivät oikeinkirjoitussäännöt ole lakikokoelma - mistää kiveen hakkaamisesta puhumattakaan. Kieli elää käyttäjiensä tarpeiden mukaisesti; koskee myös minun henkilökohtaisia tarpeitani.