Kehitysvamma johtaa yhä useammin aborttiin

[minätäällä]

Hyvin kirjoitettu, ihmettelen vaan. Samaa mieltä kanssasi.

Tuosta ADHD-lapsen toivomisesta adoptiolapseksi tuli vain mieleen, että ehkä odotusaika on lyhyempi, jos haluaa ottaa vammaisen lapsen. ADHD on kai aika hyvin hoidettavissa lääkkeilläkin ja vanhemmat ja koulu voivat tehdä paljonkin lapsen hyväksi.

[Mirri]

Ihmettelen vaan, olen kanssasi monessa samaa mieltä; on jo varmasti tullut esillekin...

Mutta tämä kohta ihan erikseen, siinä on tärkeä asia:

Ja mitä siis tulee tuohon vammaisuus, sairaus -juttuun, niin vaikka sydänvika ja kehitysvamma olisivat samalla ihmisellä (niin kuin usein ovat), ovat ne kuitenkin toisistaan erillisiä tiloja, joita hoidetaan erikseen.

Tuo on puhuttanut niin kauan kuin muistan; eli 80-luvulta lähtien. Miksi esim. downin kohdalla sikiöseulontoja puolustellaan lisääntyneillä sydänvikaisuuden ja leukemian riskeillä; eihän niitä muidenkaan ihmisten kohdalla pidetä hyväksyttävinä syinä estää syntyminen. Ei ihmisen elämä ole pilalla sydämen epämuodostuman tai leukemian vuoksi, eikä esim. synnynnäistä sydänvikaa pidetä hyväksyttävänä valikoivan raskaudenkeskeytyksen syynä - paitsi downin oireyhtymän kohdalla. Downin oireyhtymän seulomista perustellaan ponnekkaasti mahdollisilla fyysisillä sairauksilla, kuten sydänvialla, tai leukemialla, tai ummetuksella, tai ihon kuivuudella, tai infektioalttiudella, tai... Ja käytännössä niitä sitten yksilöllisesti ilmenee tai ei ilmene, eikä läheskään kaikkia mahdollisia sairauksia kaikilla down-henkilöillä. Down-vauva voi syntyä terveenä ja pysyä terveenä ties miten pitkälle elämänkaarensa loppupuolelle asti; asia ei ole etukäteen ennustettavissa.

Sikiöseuloja perusteltaessa kuitenkin auliisti kerrotaan kaikki mahdolliset sairaudet mitä vain suinkin down-henkilöllä voi olla; vähän kuin lääkepakkausten läpyskät kertovat hirmuisen pitkän sivuvaikutusluettelon, jolloin lukijalta voi unohtua, etteivät ne kaikki juuri hänen kohdalleen osu, ehkä ei tule ensimmäistäkään sivuvaikutusta.
Moniko lääkäri ja muu ammattilainen mahtaa kertoa down-henkilön voivan pysyä elämänsä hyvinkin terveenä ja vähän sairastavana? Tai ettei esim. sydänvika ole down-henkilöllä sen suurempi ongelma kuin muillakaan; se voitaisiin korjata leikkauksella siinä kuin muidenkin ihmisten synnynnäisiä sydänvikoja voidaan korjata jo pikkulapsi-iässä.

Mutta, mutta... Jo vuosia sitten aikana, jolloin priorisointi puhutti kuumana, eräs sydäntautien spesialisti sanoi suoraan ja mutkattomasti, että lasten sydänleikkausjonot ovat pitkät; ja kun priorisoidaan, down-lapset tietysti karsitaan jonon hännille. Kun pitää valita 'normaalin' sydänvikaisen ja sydänvikaisen down-vauvan väliltä, tietysti leikataan 'normaali'... Siinäpä on selitys siihen, että downin oireyhtymän kohdalla mahdollinen hoitoa vaativa sydänvikakin riittää raskauden keskeytyksen perusteluksi; yhteiskunnalla ei ole varaa tuhlata resursseja down-ihmisten sairauksien hoitoon. Sydämen epämuodostuma ei riitä raskaudenkeskeytyksen syyksi; paitsi down-sikiön kohdalla, koska ei kannata tuhlata voimavaroja down-lapsen sydämen korjaamiseen...

[Mirri]

Kyllästynyt, onko se tuomitsemista, jos sanoo, ettei tunne sinua kohtaan sympatiaa, eikä pysty ymmärtämään sinua?

[Mirri]

Kyllästynyt, onko se tuomitsemista, jos sanoo, ettei tunne sinua kohtaan sympatiaa, eikä pysty ymmärtämään sinua?

Ei, mutta "Hyi olkoon!" on.

Jospa se kuvastikin tunnetta, jonka rajan ylityksesi (siis tekosi, et sinä) synnytti.

[Mirri]

Jospa se kuvastikin tunnetta, jonka rajan ylityksesi (siis tekosi, et sinä) synnytti.

Kuvasi varmaan tunnettakin, mutta toisen ihmisen mielipiteiden tuomitseminen "Hyi olkoon!" huutelemisilla ei ole pelkkä vastakkainen mielipide vaan epäasiallista ja kohdettaan halventavaa - sekä tuomitsemista.[/quote]
Olisiko parempi sanoa toisen ihmisen mielipiteitä (vaikkapa sinun) hevonpaskaksi, jottei kohdetta tulisi halvennettua?
Sinä mielelläsi käytät sanaa hevonpaska mitätöidessäsi toisten näkemyksiä, joten oletan, että hyväksyt myös, jos sinun mielipiteitäsi sanotaan hevonpaskaksi.

[Mirri]

Eli pikkuruisen pienellä präntillä kerrot pyytäväsi anteeksi sitä minä olen kokenut?!??!?!???

Ja edelleen sinun väitteesi minun sanomisistani olivat perättömiä - en ole koskaan syyttänyt Mirriä lastensa sairastumisesta tai verrannut lasten sairastumista pankkikortteihin.
Ajatella saa mitä haluaa, mutta tuollaiset "Hyi olkoon!" huutelut eivät kuulu asialliseen keskusteluun ja väitteesi siitä, että olisin lyönyt jotakuta on perätön!

Eli takaisin aiheeseen silloin kun se sinulle sopii, mutta ei silloin kun halusit minut tuomita?!?!

Tuomitsemista on muutakin laatua kuin kaikkien oikeuksien ja/tai ihmisarvon menettäminen.

Jaahas, nyt sitten siirryttiin varsinaiseen hevonpaskaan, suoranaiseen läjään; loputtomaan Kyllästyneen loukkaantuneisuuden vatvontaan, on taas yksi kirjoittaja meidän Kyllästynyttä syvästi ja verisesti loukanneiden kirjoittajien joukkoon...

[Kuutar]

Mirri:

Käsittääkseni Tukiliiton kanta kuitenkin on se, ettei yhteiskunnan pitäisi olla aktiivinen seulojen tarjoaja, vaan tarpeen pitäisi nousta yksilöistä; yksilöt olisivat aktiivisia tutkimuksia kaivatessaan, yhteiskunnan rooli olisikin passiivisen järjestäjän rooli. Ei ollenkaan näin, että yhteiskunta tyydyttää omia tarpeitaan tarjoamalla aktiivisesti (tai kuten minä miellän asian: tyrkyttämällä) seulontatutkimuksia.

Jos yhteiskunta ei tarjoaisi kaikille aktiivisesti seulontatutkimuksia*, se johtaisi ihmiset eriarvoiseen asemaan, koska kaikilla ei ole riittävästi tietoa siitä, mitä erilaisia tutkimuksia raskauden aikana tarvitaan ja mitä mistäkin tutkimuksesta ilmenee. Vähiten tietoa on kouluttamattomilla nuorilla ihmisilllä, jotka saattaisivat eniten kaivata tietoa ja tukea. Minusta olisi hiukan kohtuutonta sälyttää vastuuta tutkimuksiin hakemisesta yksilöille itselleen, koska kaikkien tietämys ei siihen riitä. Kyllä vastuu tiedon jakamisesta, myös seulontojen osalta, on nimenomaan hoitavalla taholla.

Noita seulontatutkimuksia ei tehdä pelkästään sen vuoksi, että voi tehdä abortin, jos sikiöllä on jokin vamma. Yhtä lailla ne ovat tärkeitä siksi, että tiedetään onko kyseessä normaali vai riskiraskaus ja voidaan varautua mahdollisiin ongelmiin synnytyksessä. Se voi pahimmillaan vaarantaa sekä äidin että sikiön hengen ja terveyden, että tietoa vammasta ei ole. En siis voi ymmärtää Tukiliiton kantaa. Niillekin, jotka jo vakaumuksensa tähden aikovat joka tapauksessa pitää vammaisenkin lapsen, on hyödyllistä saada tietoa vammasta etukäteen. Saa enemmän valmistautumisaikaa, kuin jos luulisi odottavansa tervettä lasta ja vammaisuus tulisi täytenä yllätyksenä.


* Tietääkseni kaikkia tutkimuksia ei tosin edes tarjota kaikille heti, vaan seulontoihin osallistuminen päätetään yksilöllisen riskin mukaan. Jos esim. ultrassa ilmenee jotain poikkeavaa, voidaan lähettää lapsivesipunktioon jne. Jos taas kaikki näyttää olevan perustutkimuksissa hyvin, ei lisätutkimuksia välttämättä tarvita.

[Mirri]

Sinähän toit tuon artikkelin palstalle ja esitit sen väitteet faktoina - etkä suinkaan vain mielipiteenä (vaikka se toden totta on täynnä vain kirjoittajiensa mielipiteitä).

Mielenkiintoinen väite sinulla tuo, että minä olisin esittänyt jonkin artikkelin väitteet faktoina. Eihän väitteesi pidä paikkaansa. Minä kun en ole puhunut faktoista yhtään mitään; eettinen keskustelu, pohdiskelu, ja eettiset kannanotot ovat näköjään asia, jota sinun on vaikea ymmärtää. Tuskin mittaisit sellaisia kannanottoja ja puheenvuoroja 'fakta-mittarilla', jos ymmärtäisit; eiväthän ne ole arvioitavissa faktaksi tai valheeksi/hevonpaskaksi - sinä vain omasta kapeasta ja pienestä näkövinkkelistäsi kuvittelet voivasi lyödä ihmisten eettisiin puheenvuoroihin ja kannanottoihin leiman valhetta/hevonpaskaa.

[Psykopatologia]

klo 14.46
Voi voi, Pekka-paralta on mennyt järki kokonaan:

Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää,
että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten.

PS Mirri esittää "vastapropagandassaan" vammajärjestöjen asiantuntijat idiootteina.

Kukahan tässä nyt käyttäytyy järjettömästi ja idioottimaisesti? Siteerasit pitkästä tekstistä ja laajasta asiakokonaisuudesta yhden virkkeen omien tarkoitusperiesi mukaisesti. Sitä minä sanoisin järjettömyydeksi ja idiotismiksi; eikä edes tarvita minua esittämään toimintasi idioottimaisuutta.

Tarkalleen ottaen sinä esität kyseisen asiantuntijan idioottina juuri tuolla, että nappasit laajasta asiayhteydestä irti yhden vaivaisen virkkeen käyttäen sitä muka todisteeksi, että Pekka-paralta on mennyt järki kokonaan.

Nimen omaan irroitin, osin koska Pekka-paralla on sama metodi kuin Hitlerillä: sekoittaa oikeaan asiatekstiin humpuukia.
Tällöin lukija voi luulla, että tekstin kaikki osat ovat päteviä.

Mutta mitä toteaisit irrottamastani lauseesta?

[deontti]

Tuo joku Mäki kai oli kirjoittanut, että
"Vanhempien tulisi kyetä sitoutuman minkälaisen lapsen huoltamiseen tahansa. Vaikka haluaisimme kauniita, terveitä ja älykkäitä lapsia, voimme kuitenkin saada rumia, sairaita ja ”tyhmiä” lapsia."
Mietityttää... Että ei saisi hankkiutua raskaaksi, jos tietää, että itsellä ei luultavasti ole psyykkisiä voimia kehitysvammaisen lapsen kasvattamiseen??
Ja tuntuu oudolta verrata rumuutta vammaisuuteen...

Itse en kyllä voisi kuvitellakaan synnyttäväni kehitysvammaista lasta, jos aborttiin olisi mahdollisuus, vaikka yhteiskunnan rahallinen ja konkreettinen (avustaja) tuki olisi suurtakin. En kykenisi siihen.

Mutta en siis missään nimessä vastusta vanhempia, jotka päättävät synnyttää vammaisia lapsia. Ja olen tyytyväinen siitä, että yhteiskunta tukee vammaisten lasten kasvatusta rahallisesti ja avustajien avulla.

Mirrin linkissä kehitysvammaliiton sivuilta oli teksti, että
"Tarjoamalla odottaville äideille mahdollisuutta raskauden keskeytykseen sikiön vammaisuuden perusteella terveydenhuoltojärjestelmä väistämättä viestittää, että se hyväksyy raskauden keskeytyksen vaihtoehtona vammaisen lapsen syntymälle."
Öö, ja näinkö ei pitäisi olla? Ei saisi tehdä aborttia jos tulossa on vammainen lapsi? Tuntuu järkyttävältä, jos kehitysvammaliiton näkemys on, että vanhempien olisi pakko synnyttää vammaisia lapsia!?

Ja tästä olen ihan samaa mieltä, kuin kuutar, en vain osannut itse ilmaista tuota asiaa noin hyvin, lyhyesti vain mainitsin:
"Noita seulontatutkimuksia ei tehdä pelkästään sen vuoksi, että voi tehdä abortin, jos sikiöllä on jokin vamma. Yhtä lailla ne ovat tärkeitä siksi, että tiedetään onko kyseessä normaali vai riskiraskaus ja voidaan varautua mahdollisiin ongelmiin synnytyksessä. Se voi pahimmillaan vaarantaa sekä äidin että sikiön hengen ja terveyden, että tietoa vammasta ei ole. En siis voi ymmärtää Tukiliiton kantaa. Niillekin, jotka jo vakaumuksensa tähden aikovat joka tapauksessa pitää vammaisenkin lapsen, on hyödyllistä saada tietoa vammasta etukäteen. Saa enemmän valmistautumisaikaa, kuin jos luulisi odottavansa tervettä lasta ja vammaisuus tulisi täytenä yllätyksenä."

[Mirri]

Ei saisi tehdä aborttia jos tulossa on vammainen lapsi? Tuntuu järkyttävältä, jos kehitysvammaliiton näkemys on, että vanhempien olisi pakko synnyttää vammaisia lapsia!?

Deontti, minun käsittääkseni sen enempää Kehitysvammaliiton kuin Kehitysvammaisten Tukiliitonkaan näkemys ei ole tuollainen; ei mitään sinne päinkään. Luulen, ettei sillä hyväksymiskommentilla tarkoitettu asiaa noin kuin sinä tulkitsit; että olisi pakko synnyttää vammaisia lapsia... Eihän ihmisten ole pakko synnyttää minkäänlaisia lapsia, jos eivät halua; on mahdollista ja oikeus abortoida. Kyllä kyseiset liitot sen asian tietävät ja hyväksyvät.

Mutta että yhteiskunnan mielestä olisikin erityisen hyväksyttävää (suositeltavaa ja toivottavaakin jopa?) abortoida vammaisia; se on toinen asia.

[deontti]

No kyllä mä näen hyväksyttävällä ja toivottavalla hyvin ison eron.

[Mirri]

Tässäkin on mielenkiintoista pohdiskelua ketjun aiheesta:

Olemme pohtineet geenitutkimustamme kliinisistä, biologisista ja eettisistä näkökulmista. Ihmisen perimään liittyvät aiheet ovat lääketieteessä uusia ja herättävät monenlaisia, tunneperäisiäkin mielipiteitä. Nykyisin on mahdollista selvittää geenitesteillä, onko ihmisen perimässä riskiominaisuuksia, jotka voivat siirtyä lapseen ja vaikuttaa hänen kehitykseensä ja terveydentilaansa–eivätkä vain lapseen vaan myös myöhempiin sukupolviin. Onko eettisesti oikein kieltää tämän tiedon saanti? Tulisiko välinpitämättömän suhtautumisen sijaan esittää aktiivisesti tutkimusmahdollisuutta? Tilanne oli samankaltainen aloitettaessa 1970-luvun lopulla raskauksien alfafetoproteiiniseulontaa. Seulonnan aloittamista pidettiin eettisesti arveluttavana, mutta nykyisin tämä tutkimus on jokapäiväistä äitiyshuoltoa, eikä sen asemaa enää kyseenalaisteta.

Omassa tutkimuksessamme valitsimme aktiivisen linjan: annoimme odottaville äideille tietoa merkittävän kehitysvammaisuuden muodon periytyvyydestä ja geenitesteistä sekä tarjosimme heille mahdollisuutta osallistua tutkimukseen. Näkemyksemme mukaan ihmisellä on oikeus tehdä tietoon perustuvia valintoja. Jos vanhemmat päättävät ottaa riskin saada kehitysvammaisen lapsen, tietoinen valinta vähentää järkytystä tällaisen lapsen syntyessä. Toisaalta geenitutkimus vapauttaa monet äidit turhista peloista, jos tulos osoittaa, että geenivirhettä ei ole.

Normaaliin biologiaan kuuluu, että meillä kaikilla on vähintään kymmenen tautia aiheuttavaa geenivirhettä, joiden oireettomia kantajia olemme. Luotettavan ja halvan PCR-testin avulla on mahdollista löytää kaikki FMR1-geenivirheen kantajat jo ennen raskautta. Suomalaiseen tautiperintöön kuuluvien sairauksien ja fragiili × -oireyhtymän geenitestejä tulee harkita tehtäväksi ainakin niille äideille, jotka tulevat istukka- ja lapsivesitutkimuksiin 21-trisomiariskin takia. Koska istukka- ja lapsivesitutkimukseen liittyy aina keskenmenoriski, näyte on syytä tutkia mahdollisimman laajasti ja kattavasti. Geenitestien avulla riskiperheet voivat valita esimerkiksi raskauden aikana parhaana pitämänsä hoitolinjan.

Kyselytutkimuksemme vastauksista ilmeni, että raskaudenaikainen seulonta ei aiheuta ahdistusta silloin, kun geenitestin tulos on normaali. Tieto kantajuudesta sen sijaan huolestuttaa, ja painetta lisää vielä se, että positiivisen testituloksen jälkeen äidin täytyy nopeasti päättää, haluaako hän jatkotutkimuksia ja mitä tehdään, jos sikiö todetaan sairaaksi. Kantajat halusivat myös lisää informaatiota fragiili × -oireyhtymästä. Stressiä voidaan vähentää tehokkaalla neuvonnalla.

Paras vaihtoehto olisikin ennen raskautta tehtävä seulonta. Silloin voidaan välttää se vaikea tilanne, että raskaana oleva äiti saa tietää olevansa kantaja. Toisaalta ennen raskautta tehtävät geenitestit sikiön riskien selvittämiseksi eivät tunnu naisista ajankohtaisilta. Sikiön kehityshäiriöriskin takia tehtyyn seulontaan osallistuukin ennen raskautta vain pieni osa äideistä (Bernhardt ym. 1996). Myös Kuopion kokemukset ovat samansuuntaiset. Perhesuunnitteluneuvolassa vuoden 1997 aikana FMR1-geenitestin on halunnut vain kaksi raskautta suunnittelevaa naista. Sen sijaan kaikki sikiön trisomiariskin takia istukka- tai lapsivesitutkimukseen tulleet kuopiolaiset äidit (n = 98) halusivat geenitestin. Luonnollisesti ennen osallistumispäätöstä on annettava riittävästi ymmärrettävää geneettistä neuvontaa.

Sikiön mahdollinen kehityshäiriöriski realisoituu useimmiten vasta raskauden aikana. Suurin osa fragiili × -oireyhtymän oireettomista kantajanaisista ei ole tietoisia riskistään, eikä heitä voida kliinisesti löytää. Vaikka oireyhtymä on tiedossa suvussa, tieto kulkee vain pienelle osalle sukulaisista. Näistäkin vain alle puolet haluaa tutkituttaa kantajuutensa (Ryynänen ym. 1994, de Vries ym. 1996b). Myös nämä seikat puoltavat raskaudenaikaista seulontaa. Geenitestiä ei tarvitse toistaa seuraavissa raskauksissa, toisin kuin alfafetoproteiinimääritystä.

On merkittävää, että 85 % äideistä osallistui geenitestiin. Tulos osoittaa äitien luottavan neuvolajärjestelmään. Se todistaa myös äidin kantavan huolta ja vastuuta sikiön terveydentilasta. Lisäksi se ilmentää suomalaisen naisen itsenäisyyttä ja naisen hyvää asemaa. Fragiili × -oireyhtymän geenivirheen esimutaation kantajien yleisyydeksi todettiin yksi äiti 246:ta raskaana olevaa kohti. Tulos on yhteneväinen kanadalaisen Rousseaun ja työryhmän (1995) tutkimuksen kanssa. He tutkivat Montrealissa 11 000 verenluovuttajanaista ja saivat kantajataajuudeksi 1:259. Omassa tutkimuksessamme kukaan kantajista ei tiennyt suvussaan esiintyvän fragiili × -tautia. Tosin kahdessa suvussa on älyllisesti kehitysvammaisia lapsia; näistä toisessa suvussa kehityshäiriön oli sanottu johtuvan neonataalikaudella sairastetusta meningiitistä, mutta diagnoosiksi on myöhemmin paljastunut fragiili X.

Seulontaohjelmassa tulee ottaa huomioon myös toimenpiteisiin liittyvät riskit. Tarvitsimme vain kolme invasiivista sikiötutkimusta yhden poikkeavan sikiön löytymiseen, kun esimerkiksi Downin veriseulassa riskiluku 1:250 on yleisesti hyväksytty. Fragiili × -seulonta johtaakin merkittävästi harvemmin invasiivisiin toimenpiteisiin kuin äidin veriseulonta Downin oireyhtymän varhaistoteamiseksi. Kun fragiili × -esimutaation takia tehdyssä sikiötutkimuksessa todetaan pojalla täysmutaatio, se merkitsee lähes kaikissa tapauksissa vakavampaa kehitysvammaisuutta kuin Downin oireyhtymä. Down-potilaiden älykkyysosamäärä on keskimäärin 40–80 (de Grouchy ja Turleau 1990), fragiili X-miehillä se on 35–50 (Hagerman ym. 1991). Yhteiskunnassa 21-trisomian seulonta on jo vakiintunut ja suhtautuminen poikkeavaan löydökseen on linjautunut. Näin käy myös fragiili × -seulonnassa. Täysmutaatiotyttösikiöiden osalta perinnöllisyysneuvonnan tulee olla erityisen ammattitaitoista, jotta vanhemmat ymmärtävät täysmutaatioon tytöillä liittyvän vaihtelevan kliinisen kuvan ja osaavat valita itselleen sopivimman hoitolinjan.

Seulonnan kulmakiviä ovat lääkärien perehdyttäminen perinnöllisten tautien kantajadiagnostiikkaan sekä neuvolahenkilökunnan koulutuksen järjestäminen. Myös väestön informointia on kehitettävä. Aulan ym. vuonna 1995 tekemässä haastattelututkimuksessa 86 % vaikeasti kehitysvammaisen lapsen ja 67 % terveen lapsen synnyttäneistä äideistä halusi, että kantajatestejä eli geenivirheiden tutkimista tulee tarjota kaikille äideille neuvolassa. Myös muissa maissa tehtyjen haastattelututkimusten perusteella äitien enemmistö suhtautuu myönteisesti äitiyshuollon seulontatutkimuksiin ja haluaa, että niitä kehitetään edelleen.

Äidit haluavat sikiötutkimuksia myös siksi, että he kokevat itsemääräämisoikeutensa näin lisääntyvän (Tymstra ym. 1991, Julien-Reyniers ym. 1993). Meidänkin tutkimukseemme osallistuneiden äitien enemmistö halusi suositella geenitestiä lähipiirilleen, vaikka tieto kantajuudesta aiheuttaa paljon huolta. Saamamme palautteen pohjalta suosittelemme fragiili × -testin lisäksi uusien geenitestien johdonmukaista kehittelyä ja niiden tarjoamista äitiyshuollon asiakkaille. Ongelmana on kuitenkin toistaiseksi se, että niille vanhemmille, joiden sikiö on todettu sairaaksi, on tarjolla vain huonoja vaihtoehtoja: jatkaa poikkeavaa raskautta tai anoa raskauden keskeytystä. Lääketieteen nykyisessä kehitysvaiheessa perinnöllisten tautien hoito ei ole vielä mahdollista. Geeniterapia kehittyy vasta ensi vuosituhannella, ja silloin geenitestit saavat uuden ulottuvuuden.

Geenitestit ovat nykytodellisuutta, ja ne alkavat olla eri alojen jokapäiväistä kliinistä käytäntöä ensiksi riskiryhmien ja vähitellen muun väestön tutkimuksissa. Uskomme, että niiden velvollisuus, joilla on mahdollisuus saada ihmisen kärsimystä lievittävää tietoa, on välittää avoimesti tätä tietoutta ja tarjota sitä ihmisten käyttöön.

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/e ... usinnumero

Onko tämä faktaa, vai 'astianmakuisten' asiantuntijoiden ja tutkijoiden vetämiä johtopäätöksiä ja tulkintoja:

On merkittävää, että 85 % äideistä osallistui geenitestiin. Tulos osoittaa äitien luottavan neuvolajärjestelmään. Se todistaa myös äidin kantavan huolta ja vastuuta sikiön terveydentilasta. Lisäksi se ilmentää suomalaisen naisen itsenäisyyttä ja naisen hyvää asemaa.

Sitaatin ensimmäinen virke on faktaa, sen minäkin käsitän. Mutta entä tuloksen tulkinta, jossa väitetään tuloksen (siis runsaan geenitestiin osallistumisen) osoittavan, ilmentävän, ja jopa todistavan tiettyjä asioita?

[Psykopatologia]

Tässä Pekka-(parka) Louhialan tekstistä koko kappape (lihavoinnit minun). Mirri laittoi tämän esimerkknä hyvästä tekstistä.
_____________________________________________________________________________________________________________________________________

Kansanterveystieteen laitoksella etiikan opettajana työskentelevä lastentautien erikoislääkäri Pekka Louhiala toteaa, että perinteet vaikuttavat
vahvasti nykyiseen sikiöseulontakäytäntöön.

"Syitä siihen, miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan nykyisin, on etsittävä menneiltä vuosikymmeniltä. Ensimmäiset kromosomitestit tehtiin jo 50-luvulla ja ne alkoivat yleistyä seuraavina vuosikymmeninä. Nykyisin seulotaan sitä, mitä aiemmin on opittu seulomaan. Toisaalta keskittämällä seulonnat Downin oireyhtymän löytämiseen seulotaan itse asiassa kehitysvammaisten "eliittiä". Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää, että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten, varsinkaan jos oireyhtymään ei liity oheistauteja, kuten epilepsiaa tai sydäntauteja. Eettisestä näkökulmasta katsoen Downin oireyhtymän seulonnalle on siksi vaikea löytää perusteluja. Kuitenkin valtaosa, noin 90 prosenttia raskauksista, joissa Downin oireyhtymä todetaan, keskeytetään etenkin Etelä-Suomen alueella", sanoo Louhiala.

Raskauden keskeytysten seurauksena Downin oireyhtymän esiintyvyys on Louhialan mukaan hieman vähentynyt, mutta muutos on hyvin vähäinen verrattuna kehitysvammaisten henkilöiden kokonaismäärään.
______________________________________________________________________________________________________________________________________

Minusta yllä oleva on esimerkki (sisällöin puolesta) suhteellisen huonosta tekstistä.

Downin oireyhtymän esiintyvyys on Louhialan mukaan hieman vähentynyt,
mutta muutos on hyvin vähäinen verrattuna kehitysvammaisten henkilöiden kokonaismäärään.

En tuohonkaan usko.

[Mirri]

Jos yhteiskunta ei tarjoaisi kaikille aktiivisesti seulontatutkimuksia*, se johtaisi ihmiset eriarvoiseen asemaan, koska kaikilla ei ole riittävästi tietoa siitä, mitä erilaisia tutkimuksia raskauden aikana tarvitaan ja mitä mistäkin tutkimuksesta ilmenee. Vähiten tietoa on kouluttamattomilla nuorilla ihmisilllä, jotka saattaisivat eniten kaivata tietoa ja tukea. Minusta olisi hiukan kohtuutonta sälyttää vastuuta tutkimuksiin hakemisesta yksilöille itselleen, koska kaikkien tietämys ei siihen riitä. Kyllä vastuu tiedon jakamisesta, myös seulontojen osalta, on nimenomaan hoitavalla taholla.

Kyllähän asia noinkin on; siksi varmaan asiantuntijat ja ammattilaisetkin käyvät eettistä keskustelua - ikään kuin rajoja hakeakseen. Kysymyksiä on enemmän kuin vastauksia, ja pinnalla pysyvän eettisen keskustelun tarkoituksena on pitää mielessä, ettei ole selkeitä vastauksia - ja ennen kaikkea ei pitäisi syntyä rutiineja, kaavamaisia toimintamalleja yhdellekään, joka työskentelee näiden asioiden parissa.

Mielestäni tuossa pitkässä sitaatissa, jonka toisessa viestissä kopsasin tänne, nousee hyvin esille se, että asiantuntijat ihan oikeasti myös tykönään miettivät ja pähkäilevät pitäisikö olla enemmän vai vähemmän aktiivinen. He kertovat pohdintansa tuloksena valinneensa aktiivisen linjan, mutta ilmaisevat sen, että miettiä piti...

Tietääkseni niin Kehitysvammaliitolla kuin Kehitysvammaisten Tukiliitollakin on yhtenä tärkeänä tavoitteena pitää eettistä keskustelua ja pohdiskelua yllä; ei niinkään olla puolesta tai vastaan. Silloin on huono tilanne, kun kukaan ei enää tunne tarvetta ja näe aihetta eettiseen keskusteluun ja pohdiskeluun sekä monenlaisiin rajanvetoihin tämän asian tiimoilla...

[Mirri]

Mirri laittoi tämän esimerkknä hyvästä tekstistä.

Puhut pötyä; en ottanut minkäänlaista kantaa tekstin hyvyyteen/huonouteen - en ottanut kantaa sisältöön, enkä mihinkään muuhunkaan. Laitoin tekstin tänne yhtenä esimerkkinä toinen toistaan pätevämpien lääketieteilijöiden kirjavista näkemyksistä tässä asiassa. Samasta syystä (yhdeksi esimerkiksi) laitoin tänne edesmenneen lääketieteen tohtori Oiva-Antti Mäen pitämän puheen; hän on toiminut Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajana.

Uskallan väittää, ettei sinullakaan riitä asiantuntemusta ja pätevyyttä arvioimaan 'Pekka-paran' ajatusten, näkemysten ja tietojen hyvyyttä/huonoutta. Mutta mikään ei toki estä olemasta eri mieltä, ja sanomasta hänen ajatuksiaan huonoiksi.

[Psykopatologia]

No ota sitten kantaa nyt, kuten jo aiemmin esitin. - Itse dataan esitinkin, etten usko; muu on asiaa paitsi että yksi kohta on soopaa.

Ei etikka ole tiedollinen asia.

[Mirri]

Tuo on tooodeellla huonosti kirjoitettu ja puutteellisesti kuvattu tutkimusselostus. Toivottavasti tutkimuksen tekemisessä ei ole oltu samanlaisia poropeukaloita.

Minkähänlaisella pätevyydellä ja asiantuntemuksella sinä mahdoit arvostella ja lausua arviointisi? Sitä ei tiedetä, joten on syytä suhtautua arviointiisi vähintäänkin kriittisesti; ei ole mitään syytä olettaa sinulla olevan pätevyyttä ja asiantuntemusta luotettavan arvion tekemiseen.

[Kuutar]

Jos yhteiskunta ei tarjoaisi kaikille aktiivisesti seulontatutkimuksia*, se johtaisi ihmiset eriarvoiseen asemaan, koska kaikilla ei ole riittävästi tietoa siitä, mitä erilaisia tutkimuksia raskauden aikana tarvitaan ja mitä mistäkin tutkimuksesta ilmenee. Vähiten tietoa on kouluttamattomilla nuorilla ihmisilllä, jotka saattaisivat eniten kaivata tietoa ja tukea. Minusta olisi hiukan kohtuutonta sälyttää vastuuta tutkimuksiin hakemisesta yksilöille itselleen, koska kaikkien tietämys ei siihen riitä. Kyllä vastuu tiedon jakamisesta, myös seulontojen osalta, on nimenomaan hoitavalla taholla.

Kyllähän asia noinkin on; siksi varmaan asiantuntijat ja ammattilaisetkin käyvät eettistä keskustelua - ikään kuin rajoja hakeakseen. Kysymyksiä on enemmän kuin vastauksia, ja pinnalla pysyvän eettisen keskustelun tarkoituksena on pitää mielessä, ettei ole selkeitä vastauksia - ja ennen kaikkea ei pitäisi syntyä rutiineja, kaavamaisia toimintamalleja yhdellekään, joka työskentelee näiden asioiden parissa.

Mielestäni tuossa pitkässä sitaatissa, jonka toisessa viestissä kopsasin tänne, nousee hyvin esille se, että asiantuntijat ihan oikeasti myös tykönään miettivät ja pähkäilevät pitäisikö olla enemmän vai vähemmän aktiivinen. He kertovat pohdintansa tuloksena valinneensa aktiivisen linjan, mutta ilmaisevat sen, että miettiä piti...

Tietääkseni niin Kehitysvammaliitolla kuin Kehitysvammaisten Tukiliitollakin on yhtenä tärkeänä tavoitteena pitää eettistä keskustelua ja pohdiskelua yllä; ei niinkään olla puolesta tai vastaan. Silloin on huono tilanne, kun kukaan ei enää tunne tarvetta ja näe aihetta eettiseen keskusteluun ja pohdiskeluun sekä monenlaisiin rajanvetoihin tämän asian tiimoilla...

Asiantuntijoiden linjaus näyttää myös vastaavan äitien omia toivomuksia, kuten kopioimastasi artikkelista ilmenee:

Seulonnan kulmakiviä ovat lääkärien perehdyttäminen perinnöllisten tautien kantajadiagnostiikkaan sekä neuvolahenkilökunnan koulutuksen järjestäminen. Myös väestön informointia on kehitettävä. Aulan ym. vuonna 1995 tekemässä haastattelututkimuksessa 86 % vaikeasti kehitysvammaisen lapsen ja 67 % terveen lapsen synnyttäneistä äideistä halusi, että kantajatestejä eli geenivirheiden tutkimista tulee tarjota kaikille äideille neuvolassa. Myös muissa maissa tehtyjen haastattelututkimusten perusteella äitien enemmistö suhtautuu myönteisesti äitiyshuollon seulontatutkimuksiin ja haluaa, että niitä kehitetään edelleen.

Äidit haluavat sikiötutkimuksia myös siksi, että he kokevat itsemääräämisoikeutensa näin lisääntyvän (Tymstra ym. 1991, Julien-Reyniers ym. 1993). Meidänkin tutkimukseemme osallistuneiden äitien enemmistö halusi suositella geenitestiä lähipiirilleen, vaikka tieto kantajuudesta aiheuttaa paljon huolta.

Haastattelutukimuksessa oli siis haastateltu myös kehitysvammaisten lasten äitejä, joista enemmistö halusi, että geenivirheiden tutkimista tarjotaan kaikille äideille neuvolassa. Kun enemmistö äideistä muissakin maissa suhtautui myönteisesti seulontatutkimuksiin, ei voi näin ollen väittää, että kyse olisi vaan suomalaisen yhteiskunnan pyrkimyksestä eliminoida vammaisia, kyse on siitä, mitä ihmiset itse toivovat ja odottavat äitiyshuollolta.

[Mirri]

Minkähänlaisella pätevyydellä tai asiantuntemuksella sinä taas uskot olevasi parempi asiantuntija tässä(kin) aiheessa kuin minä?
Usko tai ole uskomatta. Jos löydät kirjoituksestani asiavirheen, ole hyvä ja kerro mikä se on niin korjaan sen.

PS. Tein Fragile-X -tutkimuksia (ihan omin pikku kätösin) jo ennen kuin kyseistä geeniä oli edes löydetty, eli siihen aikaan kun tutkimusmetodina oli laskea kuinka monta katkoskohtaa kenenkin näytteestä löytyi ...

Mistä ihmeestä minä muka voisin tietää ja tuntea sinun asiantuntijuuttasi tai pätevyyttäsi, kun et ole kertonut niistä kertakaikkiaan mitään luotettavaa, järkevää ja pätevää. Läheistesi naururemakat eivät riitä todisteeksi sinun (kuvitellusta?) asiantuntijuudestasi ja pätevyydestäsi.
Minä siis ihan oikeasti olen erittäin kriittinen ja kyseenalaistava...

Toivottavasti muutkin lukijat suhtautuvat sinun 'asiantuntijuuteesi' ja 'pätevyyteesi' kriittisesti, koska sinä et ole nettifoorumeilla kertonut 'asiantuntijuudestasi' ja 'pätevyydestäsi' yhtään mitään luotettavaa ja uskottavaa.

Minun 'asiantuntemukseni' ja 'pätevyyteni' lienee vähintäänkin selkeä; olen näissä asioissa täysi maallikko, mutta pitkäaikaista omakohtaista kokemusta ja pohdiskelua on sikäli, että olen jo 80-luvulla kuolleen down-lapsen äiti.

Tässä Kyllästyneen todiste naurunremakasta asiantuntijuutensa tueksi:

Kunpa olisit Mirri kuullut minkälaisen naurunremakan sain (taas) aikaan kun kerroin, että "nyt tuo sama kirjoittaja joka väitti tuntevansa pankki- ja maksukorttien ominaisuudet paremmin kuin minä, epäilee tietämystäni Fragile X:stä".