Kehitysvamma johtaa yhä useammin aborttiin

[Psykopatologia]

Äänestämistä vaaleissa tyrkytetään kohtalaisen aktiivisesti.

[Mirri]

Asia ei ole "näin" kuin sinä haluat sen tulkita - eikä sikiötutkimuksia tyrkytetä. Päinvastoin, moni raskaana oleva valittaa sitä, ettei pääse yhteiskunnan kustantamiin/tarjoamiin sikiötutkimuksiin vaikka he itse haluaisivat sellaisiin osallistua.

Millä paikkakunnalla rikotaan lakia tuolla tavoin, ettei raskaana oleville tarjota yhteiskunnan kustantamia sikiöseuloja?

[Psykopatologia]

Ihan jok'ikisellä!
Paitsi, ettei lakia rikota vaan noudatetaan tarkasti;
kaikkia sikiötutkimuksia kun ei suinkaan tarjota jokaiselle halukkaalle vaan ainoastaan riskiryhmässä oleville.

Riskiryhmäläiset(kään) eivät aiemmin hakeutuneet tutkimuksiin, koska ne maksavat.
Tuli sitten Downia ym, ja ilo oli suurta.

[Mirri]

Asia ei ole "näin" kuin sinä haluat sen tulkita - eikä sikiötutkimuksia tyrkytetä. Päinvastoin, moni raskaana oleva valittaa sitä, ettei pääse yhteiskunnan kustantamiin/tarjoamiin sikiötutkimuksiin vaikka he itse haluaisivat sellaisiin osallistua.

Millä paikkakunnalla rikotaan lakia tuolla tavoin, ettei raskaana oleville tarjota yhteiskunnan kustantamia sikiöseuloja?

Ihan jok'ikisellä!
Paitsi, ettei lakia rikota vaan noudatetaan tarkasti; kaikkia sikiötutkimuksia kun ei suinkaan tarjota jokaiselle halukkaalle vaan ainoastaan riskiryhmässä oleville.

Edelleen jää avoimeksi kysymys, että mitä käytännössä tapahtuu (ja ennen kaikkea mitä kahdenkeskisessä tapaamisessa vastataan) raskaana olevan kieltäytyessä hänelle tarjotusta sikiöseulasta.

[Mirri]

Tuli mieleeni, että Hoitajat.net voisi olla paikka, josta ehkä löytyisikin vastauksia tuohon avoimeksi jääneeseen kysymykseen. Siellä varmaan on ihmisiä, jotka osaisivat kertoa omia ammatillisia kokemuksiaan ja näkemyksiään asiasta.

[Mirri]

Tällainen teksti löytyy Kehitysvammaliiton sivustolta (linkin laitan myöhemmin):

Sikiöseulontojen eräänä tarkoituksena on vammaisuuden vähentäminen yhteiskunnasta. Tarjoamalla odottaville äideille mahdollisuutta raskauden keskeytykseen sikiön vammaisuuden perusteella terveydenhuoltojärjestelmä väistämättä viestittää, että se hyväksyy raskauden keskeytyksen vaihtoehtona vammaisen lapsen syntymälle. Toisaalta seulontojen tarkoituksena on parantaa odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Nämä kaksi päämäärää ovat selkeässä ristiriidassa keskenään. Ei siis ihme, että sikiöseulonnan eettiset näkökulmat ovat jatkuvan julkisen keskustelun vakioaiheita.

Kansanterveystieteen laitoksella etiikan opettajana työskentelevä lastentautien erikoislääkäri Pekka Louhiala toteaa, että perinteet vaikuttavat vahvasti nykyiseen sikiöseulontakäytäntöön.
"Syitä siihen, miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan nykyisin, on etsittävä menneiltä vuosikymmeniltä. Ensimmäiset kromosomitestit tehtiin jo 50-luvulla ja ne alkoivat yleistyä seuraavina vuosikymmeninä. Nykyisin seulotaan sitä, mitä aiemmin on opittu seulomaan. Toisaalta keskittämällä seulonnat Downin oireyhtymän löytämiseen seulotaan itse asiassa kehitysvammaisten "eliittiä". Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää, että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten, varsinkaan jos oireyhtymään ei liity oheistauteja, kuten epilepsiaa tai sydäntauteja. Eettisestä näkökulmasta katsoen Downin oireyhtymän seulonnalle on siksi vaikea löytää perusteluja. Kuitenkin valtaosa, noin 90 prosenttia raskauksista, joissa Downin oireyhtymä todetaan, keskeytetään etenkin Etelä-Suomen alueella", sanoo Louhiala.
Raskauden keskeytysten seurauksena Downin oireyhtymän esiintyvyys on Louhialan mukaan hieman vähentynyt, mutta muutos on hyvin vähäinen verrattuna kehitysvammaisten henkilöiden kokonaismäärään.

Toinen tärkeä syy, miksi seulonnat ovat keskittyneet nimenomaan Downin oireyhtymän löytämiseen, on kustannustehokkuus. Ei ole taloudellisesti mielekästä seuloa harvinaisia sairauksia tai vammoja. Toisaalta nykyisin ei myöskään ole poliittisesti korrektia laskea vammaisuudelle hintaa ja katsoa kuinka paljon se aiheuttaa kustannuksia verrattuna seulonnoista aiheutuviin kustannuksin.

"Jokainen vanhempi haluaa, että hänen tuleva lapsensa on mieluummin terve kuin kehitysvammainen ja jos on mahdollisuus valita, normaalisti valitaan ei-vammainen lapsi. Seulontojen avulla pyritään parantamaan odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Valinnan raskauden keskeytyksestä tekee viime kädessä raskaana oleva nainen ja toivottavasti hänen kumppaninsa, mutta kuinka hyvin informoituna hän päätöksensä tekee, on epäselvää, sillä asiaa ei ole koskaan tutkittu. Olennaista on ensikontakti äitiysneuvolassa. Jos informaatio tässä vaiheessa tarjotaan huonosti tai velvoittavasti, peli on menetetty", sanoo Louhiala.

Louhialan mukaan yhteiskunnassamme vallitsee laaja konsensus siitä, että seulontoja tarvitaan.
"Jos seulontoja ei jollain paikkakunnalla tarjota julkisen terveydenhuollon puolella, niitä aletaan kysellä yksityiseltä sektorilta."
Seulontatestitulosten odottaminen kuitenkin lisää odottavien äitien epävarmuutta. Jos tuloksena on positiivinen testitulos, seuraa siitä yhä uusia stressiä aiheuttavia kokeita, tilanteita ja valintoja. Vanhempien ja erityisesti odottavan äidin on tehtävä päätös raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä tietäen, että mitkään testitulokset eivät kerro täyttä totuutta sikiön terveydentilasta. Tästä näkökulmasta katsoen sikiöseulontojen mielekkyys ei ole yksiselitteisesti ymmärrettävissä. On mahdotonta vertailla keskenään seulonnoista saatavaa hyötyä siihen stressiin, jota testitulosten odottaminen aiheuttaa vanhemmissa.

Kehitysvammaliitto on kehitysvamma-alan ammattilaisten asiantuntijajärjestö.

[Mirri]

Tuli mieleeni, että Hoitajat.net voisi olla paikka, josta ehkä löytyisikin vastauksia tuohon avoimeksi jääneeseen kysymykseen. Siellä varmaan on ihmisiä, jotka osaisivat kertoa omia ammatillisia kokemuksiaan ja näkemyksiään asiasta.

Hoitajat.net?!?!

Palsta jonka kirjoittajat julkaisevat potilaiden kuvia (ilman lupaa tietenkin) ja jonka ylläpitäjä julkistaa hänelle yksityisesti lähetettyja palautteita eikä suostu niitä poistamaan edes kirjoittajan pyynnöstä?

Hoitajat.net on Suoli24:n (henkinen) lähisukulainen, en suosittele sitä kenellekään.

Miksipä sinun pitäisikään suositella; en minä ainakaan tunne kaipaavani sinulta suosittelua.

[Mirri]

En suosittele kenellekään palstaa jonka ylläpito ja moderointi ovat niin huonolla tasolla kuin mitä ne Hoitajat.net -palstalla ovat.
En tietenkään voi mitään sille jos vaikkapa sinä sinne päätät siirtyä. Taso varmaan nousisi kummallakin palstalla...

Kyllästynyt, miten niin siirtyä...? Mutta juu; sille et voi mitään, jos päätän etsiskellä kaipaamiani vastauksia sieltä missä ammattikokemusta omaavat ihmiset kirjoittavat - kuten Hoitajat.net:stä.
Ja kuten sanoin: en tunne tarvitsevani sinulta suosittelua (vai pitäisiköhän puhua suostumuksesta...).

[Psykopatologia]

klo 14.46
Voi voi, Pekka-paralta on mennyt järki kokonaan:

Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää,
että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten.

PS Mirri esittää "vastapropagandassaan" vammajärjestöjen asiantuntijat idiootteina.

[minätäällä]

Jos kahdeksankymppiset vanhukset ovat onnellisempia kuin nuoremmat ikäryhmät, niin miksipä kehitysvammainenkin ei voisi kokea olevansa tyytyväinen elämäänsä ja omiin saavutuksiinsa?

[Maria]

Jos kahdeksankymppiset vanhukset ovat onnellisempia kuin nuoremmat ikäryhmät, niin miksipä kehitysvammainenkin ei voisi kokea olevansa tyytyväinen elämäänsä ja omiin saavutuksiinsa?

Ihminen, joka on elänyt kahdeksankymppiseksi ilman suurempia kremppoja, on todennäköisesti onnellinen. Mahdollisesti vivahteikas pitkä elämä takana eikä suuria suorituspaineita nykyisyydessä. Kokemukseni mukaan kolmikymppinen kehitysvammainen on onnellinen, kun seurueen muut jäsenet kiinnittävät huomionsa häneen, suhtautuvat häneen myönteisesti, jaksavat kuunnella hänen päivänkulustaan tekemää selvitystä ja keskittyä hänen uusimpiin kuulumisiinsa.

[Mirri]

Lähdekritiikin opettelua/käyttämistä sinulle suosittelen - lämpimästi.

Jep; sinä olet yksi 'tiedon' lähde, johon suhtaudun aika kriittisesti - kriittinen kun olen. Joten en taida tarvita siinäkään asiassa suosittelua sinulta.

[Mirri]

Kokemukseni mukaan kolmikymppinen kehitysvammainen on onnellinen, kun seurueen muut jäsenet kiinnittävät huomionsa häneen, suhtautuvat häneen myönteisesti, jaksavat kuunnella hänen päivänkulustaan tekemää selvitystä ja keskittyä hänen uusimpiin kuulumisiinsa.

Minulla on samanlaista kokemusta vastaavan ikäisistä persoonallisuushäiriöisistä; hekin ovat onnellisia paistatellessaan huomion keskipisteinä. Mutta loppujen lopuksi - kukapa ei olisi sellaisessa tilanteessa onnellinen, jos sattuu olemaan ihminen, joka nauttii huomiosta.

[Mirri]

Lähdekritiikin opettelua/käyttämistä sinulle suosittelen - lämpimästi.

Jep; sinä olet yksi 'tiedon' lähde, johon suhtaudun aika kriittisesti - kriittinen kun olen. Joten en taida tarvita siinäkään asiassa suosittelua sinulta.

Mutta noiden omien "tieto"lähteidesi suhteen et näköjään ole vaivautunut luontaista kriittisyyttäsi käyttämään.

Sinäkö pidät itseäsi pätevänä arvioimaan asiaa?

[Mirri]

klo 14.46
Voi voi, Pekka-paralta on mennyt järki kokonaan:

Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää,
että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten.

PS Mirri esittää "vastapropagandassaan" vammajärjestöjen asiantuntijat idiootteina.

Kukahan tässä nyt käyttäytyy järjettömästi ja idioottimaisesti? Siteerasit pitkästä tekstistä ja laajasta asiakokonaisuudesta yhden virkkeen omien tarkoitusperiesi mukaisesti. Sitä minä sanoisin järjettömyydeksi ja idiotismiksi; eikä edes tarvita minua esittämään toimintasi idioottimaisuutta.

Tarkalleen ottaen sinä esität kyseisen asiantuntijan idioottina juuri tuolla, että nappasit laajasta asiayhteydestä irti yhden vaivaisen virkkeen käyttäen sitä muka todisteeksi, että Pekka-paralta on mennyt järki kokonaan.

[Mirri]

Onko olemassa jokin syy miksi en olisi kykenevä arvioimaan ketkä ovat työhöni liittyvissä asioissa todellisia asiantuntijoita ja keiden kirjoituksista paistaa läpi "astian maku"?

En tiedä, koska et ole kertonut asiantuntijuudestasi ja pätevyydestäsi yhtään mitään sellaista mikä tyydyttäisi kriittistä ihmistä. Niinpä voi olla vaikka mitä syitä suhtautua vähintäänkin kriittisesti siihen, että sinä esiinnyt netissä 'pätevänä' ja 'asiantuntijana' sikiötutkimukseen liittyvissä asioissa. Minulla ei ole harmainta aavistusta miksi sinä olisit pätevä arvioimaan minun tai kenenkään muunkaan käyttämiä tietolähteitä näissä asioissa.

Epäpätevyyttä kuitenkin olen näkevinäni kuvitelmassasi, että olisi asiantuntijoita ilman 'astian makua'; todelliset asiantuntijat ja muut pätevät tietävät oikein hyvin, ettei sellaista ole olemassa.

[minätäällä]

Hyvin kirjoitettu, ihmettelen vaan. Samaa mieltä kanssasi.

Tuosta ADHD-lapsen toivomisesta adoptiolapseksi tuli vain mieleen, että ehkä odotusaika on lyhyempi, jos haluaa ottaa vammaisen lapsen. ADHD on kai aika hyvin hoidettavissa lääkkeilläkin ja vanhemmat ja koulu voivat tehdä paljonkin lapsen hyväksi.

[Mirri]

Ihmettelen vaan, olen kanssasi monessa samaa mieltä; on jo varmasti tullut esillekin...

Mutta tämä kohta ihan erikseen, siinä on tärkeä asia:

Ja mitä siis tulee tuohon vammaisuus, sairaus -juttuun, niin vaikka sydänvika ja kehitysvamma olisivat samalla ihmisellä (niin kuin usein ovat), ovat ne kuitenkin toisistaan erillisiä tiloja, joita hoidetaan erikseen.

Tuo on puhuttanut niin kauan kuin muistan; eli 80-luvulta lähtien. Miksi esim. downin kohdalla sikiöseulontoja puolustellaan lisääntyneillä sydänvikaisuuden ja leukemian riskeillä; eihän niitä muidenkaan ihmisten kohdalla pidetä hyväksyttävinä syinä estää syntyminen. Ei ihmisen elämä ole pilalla sydämen epämuodostuman tai leukemian vuoksi, eikä esim. synnynnäistä sydänvikaa pidetä hyväksyttävänä valikoivan raskaudenkeskeytyksen syynä - paitsi downin oireyhtymän kohdalla. Downin oireyhtymän seulomista perustellaan ponnekkaasti mahdollisilla fyysisillä sairauksilla, kuten sydänvialla, tai leukemialla, tai ummetuksella, tai ihon kuivuudella, tai infektioalttiudella, tai... Ja käytännössä niitä sitten yksilöllisesti ilmenee tai ei ilmene, eikä läheskään kaikkia mahdollisia sairauksia kaikilla down-henkilöillä. Down-vauva voi syntyä terveenä ja pysyä terveenä ties miten pitkälle elämänkaarensa loppupuolelle asti; asia ei ole etukäteen ennustettavissa.

Sikiöseuloja perusteltaessa kuitenkin auliisti kerrotaan kaikki mahdolliset sairaudet mitä vain suinkin down-henkilöllä voi olla; vähän kuin lääkepakkausten läpyskät kertovat hirmuisen pitkän sivuvaikutusluettelon, jolloin lukijalta voi unohtua, etteivät ne kaikki juuri hänen kohdalleen osu, ehkä ei tule ensimmäistäkään sivuvaikutusta.
Moniko lääkäri ja muu ammattilainen mahtaa kertoa down-henkilön voivan pysyä elämänsä hyvinkin terveenä ja vähän sairastavana? Tai ettei esim. sydänvika ole down-henkilöllä sen suurempi ongelma kuin muillakaan; se voitaisiin korjata leikkauksella siinä kuin muidenkin ihmisten synnynnäisiä sydänvikoja voidaan korjata jo pikkulapsi-iässä.

Mutta, mutta... Jo vuosia sitten aikana, jolloin priorisointi puhutti kuumana, eräs sydäntautien spesialisti sanoi suoraan ja mutkattomasti, että lasten sydänleikkausjonot ovat pitkät; ja kun priorisoidaan, down-lapset tietysti karsitaan jonon hännille. Kun pitää valita 'normaalin' sydänvikaisen ja sydänvikaisen down-vauvan väliltä, tietysti leikataan 'normaali'... Siinäpä on selitys siihen, että downin oireyhtymän kohdalla mahdollinen hoitoa vaativa sydänvikakin riittää raskauden keskeytyksen perusteluksi; yhteiskunnalla ei ole varaa tuhlata resursseja down-ihmisten sairauksien hoitoon. Sydämen epämuodostuma ei riitä raskaudenkeskeytyksen syyksi; paitsi down-sikiön kohdalla, koska ei kannata tuhlata voimavaroja down-lapsen sydämen korjaamiseen...

[Mirri]

Kyllästynyt, onko se tuomitsemista, jos sanoo, ettei tunne sinua kohtaan sympatiaa, eikä pysty ymmärtämään sinua?

[Mirri]

Kyllästynyt, onko se tuomitsemista, jos sanoo, ettei tunne sinua kohtaan sympatiaa, eikä pysty ymmärtämään sinua?

Ei, mutta "Hyi olkoon!" on.

Jospa se kuvastikin tunnetta, jonka rajan ylityksesi (siis tekosi, et sinä) synnytti.