Kyllästynyt kirjoitti:Kuutar kirjoitti:En ymmärrä miksi olisi arvovärittyneempää tietoa puhua vammaisen lapsen vanhempana elämisestä, kuin tarjota sikiötutkimuksia, niin kauan kuin ei ehdotella mitään ratkaisua pariskunnalle. Onko vammaisen lapsen vanhemmuus sitten sellainen tabu, ettei siitä saisi puhua julkisessa terveydenhuollossa? ...
Kyllästynyt:
Ongelma onkin juuri tuo ettet sinä, eikä Mirrikään ymmärrä puhuvansa arvovärittyneesti.
Vammaisen lapsen vanhemmuus ei ole tabu, eikä häpeäkään, mutta vaikeaa päätöstä tekemässä oleville vanhemmille ei ole syytä tarjota arvovärittyneesi vaan on äärimmäisen tärkeää, että heille annetaan objektiivista tietoa ja neuvotaan non-direktiivisesti.
Kehitysvammaisen lapsen vanhempi on yleensä maallikko ja hänellä/heillä on myös aina ns. oma lehmä ojassa, eivätkä he hyvistä aikomuksistaan huolimatta pysty jakamaan non-direktiivistä tietoa tai neuvontaa.
Minä tarkoitinkin sitä, että en näe sitä ongelmana, että
vertaistuen tarjoajien antama tieto olisi arvovärittynyttä, koska eihän se oikein muuta voi ollakaan, eikä siltä muuta pidä odottaakaan. Tieto on sitäpaitsi vähän väärä sana, kun kyse on pikemminkin kokemusten jakamisesta, eikä mistään kirjasta luettujen faktojen. Niiden tehtävä on vastata kokonaan eri kysymyksiin ja ne tiedot saa jo terveydenhuollolta. Kysyin aiemmin:
Kuutar:
Miksi heidän pitäisi antaa puolueetonta tai neutraalia tietoa? Heidän tarkoituksenaan olisi juuri esitellä se kokemuksellinen tieto, joka edustaakin subjektiivista näkökulmaa.
Terveydenhuollon lääketieteellisen perspektiivin lisäksi vanhempia kiinnostaa ennen kaikkea se, miltä
tuntuu olla vammaisen vanhempi. Siihen ei tietenkään kukaan osaa etukäteen vastata, mutta usein ihmiset haluavat vaihtaa kokemuksia ja kokevat hyötyvänsä vertaistuesta. Yhtä hyvin voisi toki myös puhua aborttiin päätyneiden vanhempien kanssa.
Jos sikiötutkimuksia tarjotaan kaikille, mutta sen sijaan vammaisjärjestöjen vertaisryhmien tukea ei missään nimessä haluta tarjota terveydenhuollon toimesta, niin onhan siinäkin tehty arvovalinta. Vanhemmat saavat nyt valita, osallistuvatko sikiöseulontoihin, miksei yhtä hyvin voisi valita, haluaako osallistua vammaisten odottajien vertaisryhmään? Ne jotka tuollaisen valitsevat, ovat todennäköisesti päätöksensä jo tehneet.
Kuutar kirjoitti:... Vammoja on tosiaan erilaisia, jos vertaistukea vammaisen lapsen vanhempana toimimiseen annettaisiin, pitäisi tukijoiden tietysti olla henkilöitä, joilla on kokemusta siitä kyseisesta vammasta. He voisivat olla paitsi vanhempia, myös ihmisiä joilla on itsellään se vamma, sillä sen lapsen tulevasta elämästähän on ennen kaikkea kyse. Vammaisilla henkilöillä itsellään lienee paras kokemuksellinen tieto siitä, millaista on elää vammaisena ihmisenä 2000 -luvun Suomessa. Jotkut vammaiset vastustavat sikiötutkimuksia, mutta heissä on ollut myös julkisesti niitä kannattavia, jotka jopa ovat sitä mieltä, että pitäisi abortoida heidän vammansa saaneet. He voisivat siis tarjota monenlaisia näkökulmia.
Kyllästynyt:
Eipä takaa sekään mitään vaikka tukijalla olisi sama diagnoosi kuin tuettavalla. Oireet ja sairauden vaikeusaste voivat olla tyystin erilaiset myös kahden samaa tautia sairastavan välillä.
Voi olla, mutta edelleen kyse olisi kokemustiedon jakamisesta, jonka ei tarvitse välttämättä olla täydellisen eksaktia, eihän sitä nyt muutenkaan voi etukäteen ennustaa, miten tarkalleen tulevan lapsen elämä tulee sujumaan terveenkään ollessa kyseessä.
Kuutar kirjoitti:... Vammaisilla henkilöillä itsellään lienee paras kokemuksellinen tieto siitä, millaista on elää vammaisena ihmisenä 2000 -luvun Suomessa. Jotkut vammaiset vastustavat sikiötutkimuksia, mutta heissä on ollut myös julkisesti niitä kannattavia, jotka jopa ovat sitä mieltä, että pitäisi abortoida heidän vammansa saaneet. He voisivat siis tarjota monenlaisia näkökulmia.
Kyllästynyt:
Tuo mistä sinä puhut erilaisina näkökulmina on samalla myös direktiivisyyttä.